diagnostic précoce d'une malformation cardiaque

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il y a 4 ans 5 mois #5987 par pejon
Bonjour,
je me permets de rejoindre ce forum pour comprendre un peu mieux ce que les médecins nous annoncent.
Suite à une clarté nucale très élevée détectée au rdv des 3 mois de grossesse, les dr nous annoncent qu'il y a 50% de risques qu'il y ait un problème et nous font passer une biopsie du trophoblaste qui n'a révélé aucune anomalie.
Mais lors de l'écho de contrôle, 3semaines après, la nuque est de nouveau parfaite mais le dr nous annonce une malformation cardiaque et nous met en relation avec une cardiologue. Après écho poussée, elle nous confirme la cardiopathie complexe et ne s'annonce pas optimiste pour la suite. Elle évoque "une dextrocardie, une CIV très large avec nette asymétrie ventriculaire, malposition vasculaire avec très large vaisseau antérieur et très petit vaisseau postérieur qui semble être l'artère pulmonaire."
on a un rdv le 29/06 pour voir l'évolution et préciser le diagnostic.
Les Dr nous ont déjà parlé d'Img,mais je suis très perplexe quant à la précocité de ce diagnostic. Je me demande si on peut demander à un bébé d'avoir ses organes parfaitement formés et visibles à ce stade si précoce de la grossesse. je me dis qu'il est possible que les choses évoluent bien, que d'ailleurs on ne voit pas bien le cœur à 15 SA donc que peut-être dans un mois tout sera plus visible et bien en place.
Et si cadiopathie il y a réellement, je me demande aussi quelle qualité de vie notre bébé pourrait avoir avec ce diagnostic?
SI d'autres parents sont dans ce cas ou si vous avez des pistes, je suis très intéressée par vos témoignages,
merci

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il y a 4 ans 5 mois #5992 par sebiseb
Bonjour @pejon,
Les diagnostics des malformations cardiaques sont désormais très précoces. Le cœur commence à battre dès la 4ème semaine de l'embryon et il continu à se former jusque quelques mois après la naissance.
Je pense que malheureusement vous pouvez faire confiance aux médecins de Marie-Lanelongue sur le diagnostic, même si vous pouvez demander une consultation spécialisée à Necker pour confirmer et avoir un autre avis sur les recommandations.

Sébastien
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il y a 4 ans 5 mois #5995 par lola
bonsoirPEJON
Bienvenue sur ce forum, je n'ai pas grand chose à rajouter à ce que mon collègue SEBISEB a pu vous notifier. oui vous pouvez demander un 2ème avis à l'hopital NECKER qui est le centre de référence des cardiopathies congénitales mais je crains qu'ils arrivent aux mêmes conclusions que Marie LANNELONGUE. Nous ne sommes pas médecins mais nous connaissons la réputation de ces 2 établissements qui est très bonne. je sais que c'est un choix très difficile à envisager mais attendez votre prochain rv le 29 juin. donnez nous des nouvelles suite à ce rv. je vous souhaite un bon courage en attendant ce rv.
bonne soirée à vous, en espérant que d'autres personnes se manifestent sur la cardiopathie de votre futur bébé.

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il y a 4 ans 4 mois #6018 par lola
bonsoir PEJON
finalement avez vous demande un second avis à l'hopital NECKER ? qu'est ce que votre rv du 29 juin a donne ? Je vous souhaite un bon courage pour prendre une décision très difficile à prendre peut etre que le rv de NECKER vous a aidé dans votre décision :( je vous le souhaite; bonne soirée à vous

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il y a 4 ans 4 mois #6022 par pejon
Bonsoir Lola,
merci de vos messages.
Le suivi initial de notre bébé est fait à Necker donc c'est eux qui nous ont adressé à une cardiologue qui a confirmé la cardiopathie complexe. Nous n'avons pas été à M.Lannelongue, il a du il y avoir une confusion sur le post.
Depuis le 29 juin nous avons eu de nouveau rdv avec eux, car le diagnostic manque toujours de précision, mais ne s'améliore pourtant pas.
Je suis incapable de demander une IMG, mon mari est aussi de cet avis, alors nous espérons toujours un miracle, ou du moins une possibilité d'opération de ce petit cœur.
Nous sommes vu tous les 15jours pour suivre l'évolution du cœur et à force de lectures sur divers forums je vois des bébés dont le cœur évolue très bien et d'autres qui arrivent très bien à compenser leur cardiopathie à la naissance.
Les docteurs nous ont parlé de la possibilité d'une évolution à ventricule unique, avez-vous des témoignages sur la qualité de vie que peuvent avoir les personnes vivant avec un seul ventricule?
je tacherai de donner des informations plus précises sur le diagnostic de notre bébé mais à l'heure actuelle ils ne distinguent pas encore catégoriquement l'aorte de l'artere pulmonnaire, ce qui change dans la prise en charge possible.
Merci encore et bonne soirée

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il y a 4 ans 4 mois #6028 par lola
bonsoir PEJON
merci de m'avoir donné de vos nouvelles, je vois que vous avancez pas à pas dans votre grossesse avec beaucoup de prudence de la part de l'équipe médicale. Je connais des personnes à ventricule unique qui sont adultes de l'âge de 54 et 52 ans et plus d'autres jeunes 25 et 17 ans. chacun évolue un peu de façon différente et à son rythme mais la particularité des plus anciens c'est une grande fatiguabilité. même parfois chez les jeunes mais nous avons des personnes qui réussissent très bien leur vie scolaire puis professionnelle. Mais il faut attendre que le diagnostic se précise. Pour quand est prévu l'arrivée de bébé ? je vous souhaite un bon courage pour vos prochains rv. peut être que des ventricules uniques se manifesteront sur ce forum. je l'espère pour vous je vous souhaite une bonne soirée.

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