appel a témoignage CAV complet+ hypoplasie VG

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il y a 5 ans 3 mois #5481 par Do deb
Bonjour, nous sommes parents d'une petite fille née le 6mai 2015. Pendant ma grossesse on lui a détecté un CAV complet et on nous avait expliqué l'opération qui lui permettrait de la soigner, avec pour délai d'atteindre 5-6kg. Cependant Agathe a 12jours a commencé à perdre du poids et son appétit. Apres une semaine a l hopital Necker, elle a ete transfusée, mise sous lasilix et son alimentation a ete enrichie et soulagée par nutrition par sonde nasogastrique. Progressivement elle a bu de moins en moins au biberon et de plus en plus par d'onde car elle refusait ses biberons. Sa prise de poids est très lente...le 6mai elle est béé a 2,7kg...et aujourd hui elle en fait 3,6kg. Elle est à ce jour toujours hospitalisé pour cette prise de poids lente. Il y a 2jours lors de l'échographie cardiaque de controle, on nous a annoncé que son ventricule gauche ne se développait pas bien et que l'intervention curative dont on nous parlait ne pourrait peut être plus se faire...que ce serait palliatif, et qu'ils ne garderaient dans ce cas qu un seul ventricule. Nous sommes abattus par cette nouvelle...
Ya t il sur ce forum des personnes qui ont vécu la même situation ? De prise de poids si lente ? De CAV avec hypoplasie ventriculaire ?
Je lisais un des messages concernant la difficulté de vivre au jour le jour d'hervélise et je suis totalement dans cette situation...Agathe est également notre premier bébé...nous avons tant besoin d espoir et de soutien

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il y a 5 ans 3 mois #5485 par lovevolim
Do Deb,

Je m'appelle Marine et j'ai 25 ans et j'ai pas la même malformation que votre fille mais je vis avec un ventricule unique depuis 28 ans.

Comme dans chaque " maladie " il y a des jours avec et des jours sans... Mais il ne faut pas perdre espoir. En plus vous êtes suivis a necker et c'est le meilleur pour moi. Concernant le refus de prendre le biberon c'est que cela la fatigue puisque mine de rien c'est physique pour les enfants cardiopathes. Ma mère m'a souvent dis que je mettais deux heures pour prendre un biberon quand j'étais enfant et durant ma petite enfance j'étais toujours la plus petite et la plus mince.

Je comprends votre inquiétude et votre peur mais dites vous que c'est un combat à mener et que c'est une bataille a la fois. Je pense qu'il est important de voir un psychologue pour parler de toutes vos inquiétudes et de vous faire aider des le départ. Ma mère en a vu régulièrement et cela lui a fait du bien.

En tout cas je suis la si vous avez des questions.

Et n'oubliez pas vous êtes une famille courageuse et battante
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il y a 5 ans 3 mois #5486 par Do deb
Merci pour ta réponse Marine.
En fait notre fille n'est plus à Necker à présent. Elle est née là bas, elle y a ete réhospitalisée une semaine pour ce problème de prise de poids puis transférée dans un hopital plus proche de chez nous. Ça fait 2mois maintenant.
Je me demande beaucoup de choses en effet....qu'est ce que tu appelles "jours avec et jours sans" ? Le cardiopédiatre nous a parlé de fatigue dans la vie de tous les jours, nous nous demandions ce que ça signifie réellement...même si j'ai compris que chaque individu tolère différemment...
Elle sera opérée à Necker. As tu aussi été opérée là bas? Quels souvenirs gardés tu des opérations ?

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il y a 5 ans 3 mois #5487 par lovevolim
Bonjour,

Pour moi en ce qui me concerne des jours avec et des jours sans c'est des jours ou je suis plus fatiguée que d'autre et qui fait que je ne fatigue plus vite. Par exemple moi je ne peux pas courir et monter plus de 3 étages sans faire de pause. Ensuite je supporte mal les températures extrêmes et pas de montagne ou de plongée pour moi. Honnêtement dans le quotidien c'est une question d'habitude et d'organisation la plupart du temps. Pour les températures extrêmes on va pas dans le sahAra Ou en Antarctique.

Personnellement j'ai un très bon souvenir de Mob opération qje j'ai eu à 7 ans. Déjà mes parents ont fait très bonne figure et je n'ai pas le souvenir de leur inquiétude et de l'importance de l'opération. Ensuite j'ai été gâté et j'ai été très entourée, bien évidemment l'équipe médicale était top. J'ai de la chance m'a cardiopathie envahit pas Mon quotidien.

Si vous d'autre questions et surtout n'importe quelle question je vous répondrais

A bientôt?

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il y a 5 ans 3 mois #5488 par lovevolim
Bonjour,

Pour moi en ce qui me concerne des jours avec et des jours sans c'est des jours ou je suis plus fatiguée que d'autre et qui fait que je ne fatigue plus vite. Par exemple moi je ne peux pas courir et monter plus de 3 étages sans faire de pause. Ensuite je supporte mal les températures extrêmes et pas de montagne ou de plongée pour moi. Honnêtement dans le quotidien c'est une question d'habitude et d'organisation la plupart du temps. Pour les températures extrêmes on va pas dans le sahAra Ou en Antarctique.

Personnellement j'ai un très bon souvenir de Mob opération qje j'ai eu à 7 ans. Déjà mes parents ont fait très bonne figure et je n'ai pas le souvenir de leur inquiétude et de l'importance de l'opération. Ensuite j'ai été gâté et j'ai été très entourée, bien évidemment l'équipe médicale était top. J'ai de la chance m'a cardiopathie envahit pas Mon quotidien.

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il y a 5 ans 3 mois #5501 par lola
merci lovelim pour ta réponse à do deb, tu trouves toujours les mots qui faut et je partage aisement ton avis sur la question de l'alimentation d'un bébé cc, en ce qui me concerne c'était pareil, vous n'êtes pas la seule Do Deb rassurez vous enfin si on peut être rassuré dans des cas pareils , votre petite fille a bien été prise en main à Necker qui est le centre de référence en France et elle est nourrie par une sonde donc pas d'inquiétude. moi aussi j'avais des problèmes de poids et maintenant j'en ai trop comme quoi la vie est bizarre et paradoxale. mais c'est souvent une particularité des bébés cc. je pense que lovelim a raison en disant qu'il faut que vous soyez aidé rapidement par une psychologue. cela donne des réponses à de longues interrogations et parfois cela aide à dédramatiser les choses. en tout cas bon courage pour la puce. Elle a un super prénom j'adore !! bonne soirée à toutes les 2.
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