vivre au présent malgré l'angoisse: mode d'emploi?

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il y a 6 ans 7 mois #4734 par hervélise
bonjour, je suis maman d'une petite Chloé de 3 ans. Elle est née avec une atrésie pulmonaire à septum ouvert APSO et a dû être opérée à la naissance d'une anastomose de blalock et à 8 mois de la réparation complète. le chirurgien nous dit qu'on est tranquille pour une 20aine d'années, un cardiologue nous dit 8 ans et la cardiologue de chloé nous dit qu'il faudra réintervenir dans l'adolescence pour mettre une valve pulmonaire. Sauf que seulement 4 mois plus tard on y retournait parce qu'il y avait une "sténose au niveau de l'anastomose", autrement dit un obstacle de tissu cicatriciel à l'endroit de l'opération. 4 mois c'est pas 8 ni 20 ans. on a fêté son 1er anniversaire à l'hôpital :(
Depuis j'angoisse avant chaque rdv de controle, peur que la cardiologue lui trouve encore quelque chose. Et fait est dit fin décembre, il y a un truc qui pousse encore au début de l'artère pulmonaire et son gradient est passé de 30 à 45 entre 2 rdv, il me semble qu'il était à 60 avant la 3eme opération et 18 après. Et là on attend jusqu'au mois de juin pour savoir ce qui va se passer pour chloé: si ca a grossi ils l'opèrent encore, si c'est resté pareil on attendra encore, etc.
Tout ça fait que je ne vis plus, je pense tous les jours à ce truc qui pourrait grossir d'un coup ou se détacher. La cardiologue m'a dit que c'était pas possible mais vu qu'elle ne sait pas exactement ce que c'est...En plus l'autre jour Chloé a fait une grosse colère et elle est devenue bleue...
Tout le monde me dit de profiter du moment présent plutôt que de penser à ce qui pourrait arriver mais j'arrive pas. Il y a t il des parents qui vont aussi de mauvaises nouvelles en mauvaises nouvelles, dont la vie se rythme en fonction des rdv et dont les projets sont en suspend à cause de l'incertitude de la santé future de leur enfant?
Il y a t il des parents qui ont aussi l'impression que les autres comprennent pas pourquoi on s'inquiète: "elle va bien Chloé pour le moment non?" et moi je pense: "oui mais pour combien de temps?"
enfin voilà si des parents me comprennent et sont passés par là aussi, j'ai l'impression de passer à côté de ma vie et surtout à côté de l'enfance de Chloé et je ne vois pas comment changer. Dès qu'on passe un bon moment je me dis "profite-en, c'est peut-être la dernière fois..."
merci

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il y a 6 ans 7 mois #4740 par sebiseb
Bonjour @hervélise, et désolé d'avoir mis du temps pour répondre ...

Vos angoisses sont naturelles, qu'elle maman ne s'inquiéterai pas pour sa fille ayant une malformation cardiaque et dont le parcours de santé est "malheureusement" semé d'embûches ! Je sais bien que l'on ne pourra pas va rassurer à travers un message, d'autant que nous ne sommes pas médecin.

Ce qui est important c'est qu'elle soit suivie par des cardio-pédiatres qui comme votre petite Chloé en suivent quotidiennement d'autres. Où est-elle suivie ? Où a-t-elle été opérée ?

Sébastien
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il y a 6 ans 7 mois #4746 par lola
bonjour hervélise et bienvenue sur ce forum, je suis désolée aussi d'avoir mis beaucoup de temps à vous répondre. je comprends vos angoisses et votre crainte que l'on vous apprenne toujours une mauvaise nouvelle à chaque contrôle. C'est vrai que Chloée a été particulièrement touchée et que la fin parait s'éloigner à chaque rv mais ne perdez pas espoir je suis sûre que cela va s'arrêter à un moment. c'est vrai qu"il faut vivre un peu au jour le jour pour le moment et de bien profiter d'elle. moi j'ai 52 ans et j'ai eu une malformation cardiaque congénitale et à mon époque c'était encore plus compliqué que maintenant et l'espérance de vie était très restreinte et pourtant j'ai mené une vie quasi normale, j'ai eu de la chance d'avoir 2 enfants et de pouvoir travailler. mais je comprends vos craintes en l'avenir, elles sont fondées et vous avez du mal à vous projeter !! vous devriez vous faire aider moralement pour tenir le coup. je vous rassure dans mon entourage personne ne comprends mes angoisses parfois ou mon anxiété malheureusement il faut être dans le contexte pour comprendre ce qui peut se passer. ne soyez pas si négative en vous disant que c'est le dernier moment à passer avec elle. je comprends vos frustrations de ne pas avoir un enfant dit "normal", toutes les mères ayant des enfants "différents" pensent ce genre de chose. avec quelle équipe est-elle suivie ? et avec qui a t-elle été opérée ? n'heistez pas échanger sur ce site si vous avez besoin de parler, nous serons toujour sà votre écoute !! bonne fin de we à vous bise à Chloé
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il y a 6 ans 7 mois #4764 par hervélise
Merci d'avoir répondu :-)
Chloé a été opérée au Centre Chirurgical Marie Lannelongue par le Pr Belli les 3 fois et est suivie à Nancy par l'équipe de l'hôpital d'enfants ( à 1h de route de chez nous).
J'ai toujours des angoisses et ça n'ira sans doute mieux que quand Chloé sera guérie. Je suis suivie par une psychologue depuis 2 ans pour vivre avec ça et non plus survivre. Je n'arrive effectivement pas à me projeter au delà du prochain rdv, ma vie est en suspend, je suis dans l'incertitude... J'aimerais bien justement vivre au jour le jour mais je n'y arrive pas. Certains jour je vais jouer avec Chloé et essayer de profiter mais j'ai plein de pensées négatives et d'autres jours je vais "éviter" Chloé parce que quand je la vois joyeuse ça le rend triste parce que je me dis que ce n'est peut-être plus pour longtemps encore. J'ai des "angoisses de mort imminente de mon enfant" et depuis le dernier rdv j'ai démarré un syndrome dépressif. Je me préparait en imaginant un rdv qui se passerait bien mais non il y a toujours quelque chose qui ne va pas, ça m'a achevé.
Personne ne comprend mes angoisses parce qu'ils me disent que Chloé a déjà subi 3 opérations, qu'elle est forte, que les chirurgiens sont forts aussi, etc. Oui mais on ne sait jamais... On avait fait connaissance lors de la 2eme opération de Chloé avec des parents dont le fils, Jules, s'était fait opérer le même jour que Chloé, était suivi par le même pédiatre de ville et on se retrouvait à chaque hospitalisation. Mais un jour, surpris de ne pas les voir dans le service de cardiologie (parce qu'ils y étaient aussi souvent que nous), on a demandé à l'interne si Jules allait bien; elle nous a dit qu'elle n'avait pas le droit de nous le dire mais que comme elle savait qu'on avait sympathisé elle nous a dit qu'on ne les reverrait plus, Jules était décédé quelques jours auparavant...Il avait déjà été opéré 3 fois puis il y a eu une complication, une 4eme opération et sont coeur n'est pas reparti :( Chloé a été opérée 3 fois et va vers une 4ème... je sais qu'il ne faut pas faire de transfert mais...
j'espère trouver sur ce forum des personnes qui me comprennent et qui sont passées par les mêmes étapes et qui pourraient échanger.
Chloé est notre premier enfant et au départ on en voulait plusieurs mais là aussi c'est en suspend. La cardiologue de Chloé nous a dit qu'il y avait 4 risques sur 100 pour un nouvel enfant d'avoir une malformation. En plus, vu qu'on ne sait pas ce qu'il en est de l'avenir de Chloé...
Enfin bref ma vie n'est plus MA vie mais elle est en suspend à cause de la cardiopathie congénitale. D'où ma question, comment VIVRE au présent et profiter de la vie?
Au moins sur le forum je me dis qu'il y a des gens qui comprennent...
Ecrire ça soulage...
Merci

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il y a 6 ans 7 mois #4766 par sebiseb
Être fort n'empêche pas de s'angoisser ! Et comment ne pas penser au pire quand on est parent d'un enfant malade ?

Oui il faut prendre les choses au jour le jour, non pas pour oublier qu'elle devra subir une prochaine opération, qu'il y aura sans doute encore des moments difficiles, ... Et pas non plus pour simplement profiter des instants présents en pensant que le pire peut intervenir ! Non, il faut avancer au jour le jour parce que la petite Chloé est joyeuse, si vous l'êtes, si son entourage l'est, alors cela contribuera forcément à affronter les moments où elle devra puiser dans ses forces pour passer les caps les plus difficiles. Le "moral" est clairement une part importante dans la guérison d'un patient quelque soit son âge ...

Que l'on soit enfant ou adulte, lorsque l'on doit affronter la maladie il y a des moments où l'on est le plus fort du monde pour combattre, et des moments de découragements où l'on veut baisser les bras ... C'est normal, c'est ce qui fait que nous sommes humain, humaniste même.

Je suis un "vieux" cardiaque de 39 ans, et j'ai deux petits garçons en pleine forme ... cela ne m'empêche pas de m'inquiéter, m'angoisser pour eux ! Les parents veulent protéger leurs enfants, même s'ils ne sont pas malades, mais c'est d'autant plus déstabilisant quand ils le sont et que l'on se sent impuissant pour faire ce qu'il faut pour les soigner.

Enfin, c'est mon avis. J'ai réagit là, d'une traite à votre témoignage ... J'espère ne pas avoir dit des choses dérangeantes ?

Sébastien
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il y a 6 ans 7 mois #4768 par hervélise
non aucune chose dérangeante :)
c'est juste que je ne sais plus trop où j'en suis en ce moment et je ne sais pas comment m'y prendre pour profiter de chloé sans penser au pire à chaque fois. J'ai tellement peur qu'elle meurt lors d'une opération ou même comme ça un jour que je ne vis plus.
Au début on subit tout ce qui passe, on est en "pilotage automatique", on va là où on nous dit d'aller. Là tout le monde dit ouah quel courage mais on ne fait que suivre ce qu'on nous dit sans réfléchir. On n'a d'ailleurs pas plus profité de Chloé bébé, on attendait qu'elle soit guérie. On n'a de ce fait décoré sa chambre qu'après la réparation complète (c'est là qu'on s'est "réveillés"). Puis là on est dans l'attente et on a tout le temps de cogiter à ce qui pourrait arriver. Je dis on parce que mon mari est pareil.
Merci en tous cas de me rassurer sur le fait qu'il peut y avoir un avenir avec une cardiopathie, même si ça ne m'empêche pas de craindre le pire pour Chloé :(

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