bicuspidie aortique besoin de soutien

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il y a 7 ans 7 mois #4319 par cilette
Bonjour
On vient de détecter chez mon bébé de 6 mois une bicuspidie aortique avec sténose (25mmHg). La nouvelle m'a plongée dans un profond désarroi, j'aurais besoin de témoignages de parents dont l'enfant est atteint, je me pose beaucoup de questions sur l'évolution de sa pathologie et sur l'avenir de mon fils. Merci d'avance pour votre soutien

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il y a 7 ans 7 mois #4321 par sebiseb
Bonjour cilette, et Bienvenue sur le forum,

C'est une des malformations cardiaques les plus courantes, et qui est plutôt bien prise en charge en générale.

Votre inquiétude est naturelle, je suppose donc que vous avez ou vous allez rencontrer un cardiologue "congénitaliste" ? Qui ? Dans quel hôpital ?

Sébastien
webmaster du site

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il y a 7 ans 7 mois #4322 par cilette
J'ai vu un cardiopédiatre à l'hôpital de Calais, Anksmann ou quelque chose comme ça...mais je ne crois pas qu'il soit "congénitaliste". J'ai été un peu sonnée par le diagnostique, j'ai maintenant plein de questions que je regrette de ne lui avoir pas posées. Je vois mon pédiatre dans 10 jours, et en attendant je ne me sens vraiment pas bien. Je me dis que s'il y a déjà sténose à 6 mois, c'est que ça va vite s'aggraver et l'opération me fait très peur...

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il y a 7 ans 7 mois #4323 par sebiseb
Vous pouvez contacter Marie-Suzanne Perrot qui est la présidente du comité Nord - Pas-de-Calais ;
http://www.ancc.asso.fr/index.php/annuaire/59-comites-regionaux/48-nord-pas-de-calais/29-marie-suzanne-perrot
...si vous éprouvez des difficultés à la contacter, n'hésitez pas à me contacter directement par mail ;
http://www.ancc.asso.fr/index.php/espace-association/contacter-lassociation2
...je suis le webmaster.

Bon, et puis je vois Marie-Suzanne demain à Paris, donc je lui parlerais de vous (même si elle ne répond pas sur le forum). Donc, elle ne sera pas surprise si vous l'appelez.

N'hésitez à poser toutes les questions que vous souhaitez sur ce fil de discussion du forum, il n'y en a aucune de stupides. Bien entendu, sur le plan médical, le plus à même de vous répondre sera votre cardiologue.

Sébastien
webmaster du site
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