Recherche des témoignages de parents ayant un enfant opéré d'une CIA

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il y a 9 ans 9 mois #2829 par cai34
je voudrai avoir des temoignages de parents qui ont un enfant operé d'une cia à coeur ouvert. mon fils a ete opere en juin 2008 à pasteur toulouse par le service du fabuleux dr HEiTZ. son operation a ete une vrai reussite : pas de medicaments, un suivi juste annuel.on a dignostiqué à 8 ans seulement sa malformation et apres le choc, il a fallu tout expliqué à mon fils qui était en age de comprendre et de subir le choc, tres tres dur pour lui : arret de l'ecole, piqures, souffrance physique, hospitalisation, reanimation ( avec personne decede durant sa reanimation a cote de lui).
son retour à l'ecole a ete difficile car victime de moqueries permanentes : handicapé du coeur...
cet annee, sur ce point, c'est mieux , mais mon fils est different depuis son operation : tres anxieux, pleurant pour rien fragile physiquement ( toux fatigue). cet operation a largement changé sa personnalite : il dit sans arret que lui n'a pas eu de chance... j'essaie de le faire réagir par apport à des maladies incurables et autres.il a beaucoup de mal à dormir par moment et souffre de grands manques de fer et magnesium.
je voudrai savoir si d'autres parents sont dans mon cas et si leurs enfants operes tardivement ont cette anxiete, ce manque de confiance et cette fragilite physique et mentale.
merci

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il y a 9 ans 9 mois #2837 par lola
bonsoir,
merci pour votre témoignage, c'est vrai que cela doit être plus difficile d'être opéré tardivement que BB mais je le comprends quelque part car j'ai subi une curative à l'âge de 10 ans et cela est beaucoup plus traumatisant. moi je n'ai pas eu le choix car j'ai 49 ans et à mon époque on opérait pas BB ils ne maîtrisaient pas la technique encore !!! je vois que son parcours l'a beaucoup affecté et les camarades ne sont pas très sympas avec lui. vous ne pouviez pas le changer d'école pour éviter ce genre de conflits. Quant à l'anxiété je le comprends aussi car je suis moi même quelqu'un de fort anxieuse mais cela ne m'empêche d'avancer dans la vie et d'atteindre mes objectifs tout de même et d'avoir une confiance en moi. c'est vrai aussi qu'il n'a pas eu de chance mais maintenant il a le bonheur d'être guéri alors il faut qu'il tourne la page !! si besoin est pourquoi ne consultes-t-il pas une psychologue ? cela pourrait l'aider à faire le point sur sa maladie et sur son avenir, ses projets car avec une CIA réparée il doit avoir une vie normale maintenant. le manque de magnésium jour sur le sommeil je parle en connaissance de cause et le manque de fer peut influer aussi mais là il y a des solutions pour y pallier en prenant des médicaments car j'ai souffert plusieurs années de ces problèmes qui m'apportaient une fatigue récurrente et forcément un mal être ou une certaine fragilité physique et mentale mais cela n'est pas difficile de remettre cela à flot. donnez nous de vos nouvelles.
lola

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il y a 9 ans 9 mois #2840 par cai34
meci beaucoup pour votre reponse, cela me touche. il a vu une psy pendant quelques temps mais il a des periodes plus difficiles comme en ce moment où, il pense que de temps en temps son coeur s'arrete, je pense que c'est dans sa tete, mais prochaine visite en urgence au cardio pour le rassurer. il a besoin de temps en temps d'etre rassuré sur " l'etat" de son coeur. car, lui se sentait bien avant de decouvrir sa malformation, il n'avait jamais eu de problemes de sante. a 8 ans, on comprend qu'une operation où on "sort le coeur" est grave et dangereuse.les docteurs expliquent tout " en details" à des enfants de 8 ans en age de comprendre.je ne sais pas si c'est bien...
le manue de magnesium est u gros probleme pour lui : anxiete, palptations..
merci pour votre temoignage

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il y a 9 ans 9 mois #2844 par Perno
J'ai lu avec beaucoup d'intérêt votre message concernant votre enfant. J'ai moi même été opérée d'une CIA à l'âge de 15 ans , j'en ai aujourd'hui 50.
Le manque de magnésium a été un souci pendant toute mon enfance et mon adolescence. L'anxiété, que dire, j'en souffre aussi. Les problèmes de moquerie à l'école ? Cela ne me semble pas étonnant. Mais cela s'est arrangé en grandissant.
Cette sensation de coeur qui s'arrête ? Peut être ressent-il plus les extra systoles, tout simplement. Les palpitations ? J'en ai toujours eu depuis. On apprend à le gérer avec le temps.
Le fait de lui avoir dit la vérité ? Essentiel à mes yeux, ainsi il fait partie intégrante des soins qu'il doit recevoir, il peut coopérer et non uniquement subir. Il est respecté en tant que personne. Et c'est crucial pour la suite.
Il a changé, et cela me semble bien normal. Il a vécu une dure épreuve que ce soit au niveau physique et au niveau psychologique. Il a besoin d'en parler et d'évacuer toute l'angoisse et la pression qu'il a vécu à ce moment là.
Ces passages là ne peuvent pas être évités, il faut du temps pour cela. Puis, un jour, on devient adulte, on prend sa vie en main et les épreuves qu'il a traversé feront de lui un homme solide qui saura s'assumer.
C'est bien que vous soyez là à ses côtés pour l'épauler, l'écouter, l'aider à dépasser. Ayez confiance. Et transmettez à votre fils, s'il vous plait, tout mon soutien.

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il y a 9 ans 9 mois #2845 par cai34
merci pour vos messages, que de reconfort!
c'est vrai que c'est difficile pour lui, mais aussi pour nous car nous ne ressentons pas ces symptomes et il est difficile de savoir si c'est la réalité physique ou psychique.
merci pour vos temoignages, car souvent les cardiologues ne croient pas toujours ou ne comprennent pas la reaction post operatoire. pour eux, l'operation a "repare" la malformation : il est guéri donc plus besoin de se plaindre...
ressentez beaucoup de palpitations et est ce douleureux?
merci

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il y a 9 ans 9 mois #2846 par Perno
La réalité des symptômes qu'il ressent peut être dédramatisée en lui expliquant que les extra systoles, tout le monde en a, simplement, des fois on les sent, des fois on ne les sent pas. Mais que les examens sont rassurants et que c'est cela qui compte : l'opération a fonctionné. Il a sans doute besoin d'être rassuré régulièrement sur ce fait. Ca va l'aider à grandir avec.

Je comprends tout à fait l'interaction qu'il y a entre l'expression de ses symptômes et l'inquiétude que cela éveille en vous, ses parents. Elle est tout à fait normale. On se demande alors toujours si c'est psychologique ou physique. Mais il peut tout à fait vivre de très courts épisodes de palpitations qui démarrent et s'arrêtent simplement sans que cela ne soit un problème. Ca fait partie des choses qu'il va devoir accepter de ressentir de temps à autre. Savoir si l'origine du phénomène est due à la fatigue, à des tracas, ou du stress, à sa CIA , c'est autre chose.

Maintenant, je donnerais juste un petit conseil pratique qui s'est avéré utile dans ma jeunesse : éviter les excitants à savoir mieux vaut le coca sans caféïne que le coca normal...

Je ne sais pas si j'ai vraiment répondu à vos questions mais je l'espère.
Bien amicalement

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