Etude Maestro essais thérapeutique

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il y a 6 ans 6 mois #4903 par schtroumfette49
Bonsoir,

Je participe à l'étude Maestro. Il s'agit d'un essais thérapeutique d'un nouveau médicament dans le cadre du Syndrome d'Eisenmenger (CIV + HTAP). Pour évaluer l'effet du médicament contre placebo dans l'amélioration des capacité physique. J'arrive bientôt à la fin de l'essais, j'entrerais ensuite dans le second protocole dit ouvert ou là il n'y a plus de placebo. si vous le souhaitez je vous donnerais de mes nouvelles. Merci a bientôt, Hélène

Hélène Godicheau alias Schtroumfette49
Syndrome Eisenmenger (CIV+HTAP)

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il y a 6 ans 6 mois #4946 par lola
Réponse de lola sur le sujet Etude Maestro essais thérapeutique
bonsoir stroumfette49
nous sommes d'accord et intéressés bien évidemment sur votre etude MAESTRO, je n'avais pas entendu parler auparavant. merci oui de nous donner de vos nouvelles quand vous aurez fini votre protocole. à très bientôt alors !! bonne soirée.

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il y a 6 ans 6 mois #4964 par sebiseb
Réponse de sebiseb sur le sujet Etude Maestro essais thérapeutique
On est quand même des cobayes nous avec nos maladies rares ...

Sébastien
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il y a 6 ans 6 mois #4975 par schtroumfette49
Bonsoir,

Oui, nous sommes un peu des cobayes, c'est sûr.

J'ai accepté le protocole pour moi bien sûr, car mon cardio-pédiatre m'en a dit tellement de bien que je me suis dis après tout pourquoi pas.
Mais aussi en pensant à ma petite nièce qui est née avec une malformation cardiaque (je ne sais pas laquelle) ma sœur (la grand mère de la petite) ma seulement dit que "c'est pas comme toi". Je l’espère de tout cœur que ce ne soit pas comme moi. Mais en pensant à elle, je me dis qu'au moins si un jour (ce que je ne lui souhaite pas bien entendu) elle développe ce syndrome d'eisenmenger, elle pourra bénéficier de traitement sans avoir à passer par les protocoles d'essais.

Pour l'instant, je suis dans le protocole Maestro en double aveugle, je ne sais pas si j'ai le médicament ou le placébo et mon cardio non plus ne sais pas. Ce que je peux dire, c'est que je ne suis pas améliorer, et même j'ai été plus mal en février, et on a du me remettre mon ancien médicament (adcirca) pour que je retrouve quelques forces.
Je termine ce protocole le 19 mai prochain et j'entre de suite dans le protocole Maestro OL ou là tous les malades prennent le médicament, il n'y a plus de placébo.
j'ai hâte d'y entrer pour voir. Si je suis améliorer, cela vous dire que j'avais bien le placebo pendant les mois précédents.

Je vous tiendrais au courant de la suite des événements,
Merci à bientôt, bonne soirée à tous.

Hélène Godicheau alias Schtroumfette49
Syndrome Eisenmenger (CIV+HTAP)

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il y a 6 ans 6 mois #4991 par lola
Réponse de lola sur le sujet Etude Maestro essais thérapeutique
@seb
tu crois !! qu'on est des cobayes tu en a mis du temps à t'en rendre compte !!
eh oui mais cela vaut le coup parfois il suffit de te regarder pour voir le beau résultat !!

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il y a 6 ans 6 mois #4992 par lola
Réponse de lola sur le sujet Etude Maestro essais thérapeutique
@ schtroumpfette49
c'est courageux d'avoir accepter un tel protocole mais on a tellement envie d'aller mieux que parfois nous sommes contents de rentrer dans ce processus j'avoue que si un tel procédé existait pour les acouphènes je signe tout de suite.vous avez eu raison d'accepter ch'est certainement une chance à saisir dans votre cas qui ne s'offrira pas à plusieurs reprises !! je vois que vous n'êtes pas la seule concernée dans votre famille !bien sur qu'on attends avec impatience la suite des évènements , mais il n'y en a plus pour longtemps avant de passer au prochain alors courage pour continuer, vous aiderez certainement beaucoup de malades c'est un geste de solidarité exemplaire bravo.
à très bientôt alors !!

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