atrésie tricuspide

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il y a 6 ans 7 mois #4897 par jéjé
atrésie tricuspide a été créé par jéjé
salut je me joins à vous car ma fille est atteinte d'une atrésie tricuspide. Elle a été opérée non pas à la naissance comme ça devrait etre le cas mais à deux mois et demi dans des conditions d'urgence (cathéterisme transformé en opération), puis à l'age de un an et demi. Elle est actuellement en attente de sa troisieme et derniere opération qui ayant été programmée en janvier pour mars a été annulée et est toujours en suspend fin avril 2014....La chirurgie se situe à marseille Timone et le suivi à Arnaud de villeneuve a montpellier, je cherche d'autres parents dans ces cas ou experiences proches, d'autant plus que l'on a aucune nouvelle d'une prochaine intervention et je sais que c'est courant à la Timone ce genrede cas mais quand meme ça fait 2 mois je commence a en avoir marre.merci

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il y a 6 ans 7 mois #4899 par jéjé
Réponse de jéjé sur le sujet atrésie tricuspide
oui bonjour,le lendemain de ce premier message concernant l'operation de ma fille j'ai appelé l'hopital et...ils m'ont donné une date (à confirmer) d'intervention!Bon ça fait du bien vu que depuis deux mois on avait aucune nouvelles; il faut savoir que à l'hopital de la Timone il y a de gros problemes de places depuis des années et que le nouvel hopital qui a été construit juste à coté de l'ancien est enfin opérationnel (il devait l'etre en janvier) donc une bonne grosse nouvelle. C'est un hopital (uniquement pédiatrique?je ne sais pas) plus petit ce qui est mieux étant donné que le grand compte jusqu'à 16 étages et est une sorte de labyrinthe. Ce qui est mieux c'est qu'il va etre plus lumineux, et donc plus vivable pas seulement pour les enfants hospitalisés ou leurs parents mais aussi pour ceux qui y travaillent, on le vois dans des hopitaux comme Arnaud de Villeneuve à Montpellier... Voila une petite nouvelle qui me rassure énormément, je sais ça fait un peu pavé mon texte sur un forum mais il faut bien lancer un sujet... a bientot

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il y a 6 ans 7 mois #4900 par sebiseb
Réponse de sebiseb sur le sujet atrésie tricuspide
Je réponds rapidement car je dois partir, mais effectivement, les hôpitaux sont souvent saturés ...
Necker (Paris) aussi a un nouveau bâtiment, qui malgré ses imperfections permet tout de même de mieux répondre aux besoins et urgences !

Sébastien
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il y a 6 ans 6 mois #4902 par jéjé
Réponse de jéjé sur le sujet atrésie tricuspide
oui les hopitaux sont souvent saturés, mais on sait qu'ils savent traiter les urgences...On parle de grosses machineries, ça me fait souvent l'effet d'une petite ville

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il y a 6 ans 6 mois #4955 par lola
Réponse de lola sur le sujet atrésie tricuspide
BONJOUR JEJE
pourquoi est t elle opérée sur MARSEILLE ? je croyais qu'ils opéraient sur montpellier ou alors je me trompe. être opérée à la naissance ce n'est pas toujours faisable cela dépend de plusieurs critères je pense et parfois ils sont obligés d'attendre, moi j'ai du attendre l'âge de 10 ans pour une curative !! bon on ne compare pas les époques certes mais quand même. pourquoi ont-ils annulé l'intervention du mois de mars ? bon je vois que vous êtes fixé sur une date d'intervention c'est bien. tenez nous au courant quand vous aurez des nouvelles confirmées ; c'est vrai que les hopitaux sont surchargés et ce n'est pas facile d'attendre toujours une date. je comprends donc bon courage à vous et bonne journée.

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il y a 6 ans 6 mois #4966 par sebiseb
Réponse de sebiseb sur le sujet atrésie tricuspide
Juste pour reparler des hôpitaux, je ne sais pas si ça vous fait ça, mais moi quand je rentre dans un hôpital et surtout ceux que j'ai fréquenté souvent je me sens un peu chez moi ... Je sais, c'est bizarre, mais ça m'a toujours fait ça, y compris à Necker dans le tout nouveau bâtiment (qui fait quand même en terme de taille mini-ville/usine) !

Sébastien
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