Fontan - Tube extracardiaque

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il y a 7 ans 7 mois #4310 par remit
Fontan - Tube extracardiaque a été créé par remit
Bonjour à tous,

Après mettre battu avec les assurances et banques pour être propriétaire, me revoilà avec aujourd'hui des questions un peu plus grave...

Je faisais le malin en disant qu'en 28 ans, je n'ai jamais été aussi en forme,etc..mais voila mon coeur m'a rappelé qu'il été pas comme celui de 99% des gens.
Pour la petite histoire, né avec Inversion des Gros Vaisseaux et ventricule gauche unique, on m'a opéré à l'age de 5 ans pour une opération de Fontan.
23 ans plus tard, mon coeur s'emballe, aythmie "flutter" petite semaine à Georges Pompidou... puis une autre 2 mois après pour un KT et IRM;...

Rdv avec mon cardiologue, un chirurgien et préconisation du STAF de Paris...
il serait fortement recommandé de tout réouvrir et faire une dérivation extra-cardiaque totale en "connectant" la veine cave à l’artère pulmonaire pour que le sang veineux ne passe plus dans mon oreillette droite! 'j fais au plus simple)
L'opération se ferait à Necker avec le dc O.Raisky.

A partir de là, près de 1000 questions arrivent?? Quels risques? Si je ne le fait pas? Si je le fais? encore une épreuve...
La vie nous réserve des surprises que nous aurions bien esquiver.

Est-ce que quelqu'un a fait cette dérivation?

Je voulais juste savoir le ressentie des gens sur une nouvelle opération à l'âge adulte? Qu'est ce qui vous a décidez à le faire?
et après?
Les doutes portent surtout sur le fait que je me sent extrement bien aujourd'hui, je travaille, un peu de sport, voyage ( Japon il y a 3 semaine, c'était fou!!), sort très (trop...) souvent avec des amis!!

J'aimerais juste partager avec vous les questions que vous avez pu avoir avant toutes opérations?

Merci à tous

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il y a 7 ans 7 mois #4314 par sebiseb
Réponse de sebiseb sur le sujet Fontan - Tube extracardiaque
En effet, une cardiopathie même réparée c'est à vie !

J'ai eu un épisode de flutter en 1996 (j'avais 21 ans), mais après un traitement de choc à l'hôpital, et un traitement de fond durant 10 ans le cardiologue a décidé d'arrêter mon traitement. Je n'ai pas récidividé.

En 1998, suite à un contrôle annuel il m'a été diagnostiqué un anévrisme sur l'aorte (j'ai une TGV), j'ai dû être ré-opéré à cœur ouvert ... Bien entendu, ça n'a rien à voir avec ton problème, mais simplement pour témoigner qu'effectivement notre cœur nous rappelle à l'ordre régulièrement. Je n'ai pas de conseils à te donner pour que tu puisses prendre une décision, je pense que c'est le corps médical qui est le mieux placé pour le faire, et si tu as été vu à l'HEGP je pense qu'ils sont suffisamment compétent pour te donner les réponses à tes questions.

Sébastien
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il y a 7 ans 4 mois #4414 par remit
Réponse de remit sur le sujet Fontan - Tube extracardiaque
Le temps passe très vite...
j'ai réalisé Lundi mes derniers examens à Necker, rencontré l'anestésiste et le chirurgien.
Tout est ok pour l'opération prévue le 19 juillet.
Je suis extrement en forme pour me faire opérer dans de bonnes conditions.

C'est difficile de décider de se faire opérer quand on est en pleine forme...
Mais c'est pour un meilleur futur. Il faut garder cette idée en tête.

Angoissés mais impatients que ça soit derrière nous, et que la vie continue.

Avec mon épouse, nous dormirons Jeudi prochain à Necker et Vendredi matin, puis ce sera parti pour les 7 ou 8 heures les plus longues pour elle.

Je vous tiendrais informé dès que je peux en postant un petit message.

A très vite.

rémi

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il y a 7 ans 4 mois #4419 par sebiseb
Réponse de sebiseb sur le sujet Fontan - Tube extracardiaque

remit écrit: Je suis extrement en forme pour me faire opérer dans de bonnes conditions.

C'est difficile de décider de se faire opérer quand on est en pleine forme...
Mais c'est pour un meilleur futur. Il faut garder cette idée en tête.

Tout à fait d'accord !

Sébastien
webmaster du site

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il y a 7 ans 4 mois #4425 par doris
Réponse de doris sur le sujet Fontan - Tube extracardiaque
Bon courage donc à vous et à votre épouse.

Nous (parents) sortons tout juste de Necker (équipe du Pf Vouhé) pour une intervention similaire (DCPT) chez notre fille de 6 ans. Tout c'est déroulé de façon admirable. Équipes au top!
13 jours d'hospitalisation au total après une telle intervention! Encore bravo à ce service et à cet hôpital.
Au plaisir d'avoir de vos nouvelles!

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il y a 7 ans 4 mois #4426 par remit
Réponse de remit sur le sujet Fontan - Tube extracardiaque
Merci beaucoup pr ce message doris!!
ça me fait très plaisir de savoir que tt s'est bien passé pr votre petite fille! Je lui souhaite plein de bonheur et quelle puisse vivre sa vie à fond!
Ce forum lui fera voir qu'elle et que vous n'êtes pas seul face au cardiopathie, il faut rester positif et profiter de la vie!

Allez vendredi pr ma DCPT!

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