Entéropathie Exsudative

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il y a 3 ans 5 mois #6243 par vittie
Entéropathie Exsudative a été créé par vittie
Bonjour, je souhaiterais pouvoir parler avec des personnes atteintes de gastro entéropathie exsudative (c'est à dire que les protéines s'évacuent trop vite par le système digestif). Ma petite nièce (10 ans) a développé ce type de maladie. A ce jour, elle est toujours hospitalisée en attendant que le dosage de protéine soit stable. Elle devra suivre un régime alimentaire à vie (sans graisse et avec des protéines) ainsi que recevoir régulièrement une transfusion d'albumine.
J'aimerais beaucoup pouvoir échanger avec des gens qui vivent avec cette pathologie. Ses parents sont perdus et il vrai que pour le moment à l’hôpital, rien n'est fait pour les rassurer et leur expliquer la suite.
Ma petite nièce a également une malformation cardiaque (cardiopathie congénitale) et a déjà eu 4 opérations importantes.
En vous remerciant de votre retour.

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il y a 3 ans 5 mois #6253 par lola
Réponse de lola sur le sujet Entéropathie Exsudative
rebonjour VITTIE
je suis désolée de lire ces nouvelles concernant votre petite nièce. j'espère que MME PUECH ou d'autres personnes vont se manifester autour de ce sujet et vous apporter des réponses à vos questionnements. Je comprends que cela soit très dur pour les parents de la petite fille malheureusement je ne connais pas le sujet et je ne suis pas médecin. je leur souhaite un bon courage.tenez au courant s vous avez du nouveau.

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il y a 3 ans 3 mois #6305 par vittie
Réponse de vittie sur le sujet Entéropathie Exsudative
Bonjour,
Oui j'ai eu Mme PUECH au téléphone et ma nièce aussi a pu lui parler. Elles nous a beaucoup rassuré.
Je me demande comment les personnes ou leurs enfants qui sont atteintes d'entéropathie, font s'ils partent en vacances. Je sais que les vacances ne sont pas évidentes, mais ma nièce n'a pas envie de priver sa fille et à envie de lui permettre de s'évader un peu. Est il facile d'aller dans un hôpital pour prévoir une éventuelle perfusion? Ce matin, en regardant l'émission Télématin, j'ai vu qu'il y a des hôpitaux en France qui dédient leur service exprès pour les vacanciers devant être dialysés. Je me demande, si pour les perfusions de protéines, il en est de même. Est ce que des personnes atteintes d'entéropathie exsudative, sont parties en vacances et comment ont elles géré?
D'avance merci pour vos réponses.

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il y a 3 ans 3 mois #6308 par lola
Réponse de lola sur le sujet Entéropathie Exsudative
bonjour VITTIE
Je suis contente que vous ayez pû avoir un échange avec mme PUECH ainsi que votre nièce. c'est important de pouvoir échanger des expériences et points de vue. malheureusement je ne pourrai répondre à votre interrogation concernant la prise en charge dans un lieu de vacances il vaudrait mieux contacter l'hopital où elle doit se rendre en vacances pour être sûre de cette possibilité de prise en charge. mais comme vous le dites si pour les dialyses cela fonctionne il est certainement possible pour d'autres pathologies. si vous avez une réponse partagez la avec nous cela peut aider d'autres familles qui sont dans la même interrogation que votre nièce. je vous souhaite une bonne fin d'été.

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