Découverte d'une CMO chez mon fils de 8 ans..

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il y a 4 ans 5 mois #5975 par Esperanceee
Bonjour,
Je suis la maman d'un petit yanni de 8 ans . On vient de découvrir une CMO chez son papa avec une hypertrophie du septum a 30 et malheureusement a 45 pour mon fils. Nous avons rdv avec le pr. Mansencal d'Ambroise paré le 15.06.2016 pour une consultation génétique et épreuves d'efforts et irm cardiaque. Nous avons vu un cardio pediatre de Marie Lanelongue qui nous a répondu qu'il ne pouvaient prendre en charge yanni car ils n'avaient les techniques récentes nécessaires a sa prise en charge. Je parcours les forums et ne voit personne dans le cas de mon fils . Je suis désemparée car je ne sais si ils vont garder mon fils ce jour de ce fameux rdv, si il faut déjà que je fasse le dossier de présence parentale, dans combien de temps il va être pris en charge pour le traitement .. Il est certes scolarisé car n'est pas en insuffisance cardiaque mais ce temps d'attente est insoutenable.. Personne ne nous dit ce qu'il peut en être, on nous réponds qu'un seul chemin thérapeutique peut être engagé et que seul le professeur répondra à nos questions., le papa de mon fils est dans le dénie total car il est handballeur professionnel, très croyant et dit a notre fils que Dieu va le sauver, que si c'était grave, il n'aurait pas pu courrir et vivre normalement jusqu'ici, il pense qu'il va pouvoir revivre normalement alors que je pense qu'il lui donne de faux espoirs..je continue de travailler jusqu'à ce fameux rdv mais tout est très dur à gérer.. Si vous avez des réponses à m'apporter?? Je ne veux pas de faux semblants ou de réponses miracles mais des expériences un peu similaires a celle de mon fils.. Merci.

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il y a 4 ans 5 mois #5982 par lola
bonjour ESPERANCE et bienvenue sur ce forum
désolée d'avoir été si tardive à vous répondre. qu'entendez par CMO car je ne suis pas médecin donc je ne connais pas toutes les abréviations. Malheureusement il est plus sage d'attendre ce fameux rv chez le médecin généticien pour en savoir plus. je vois que vous êtes très angoissée ce qui est tout à fait normal d'ailleurs dans une telle situation, il ne faut pas hésiter à poser toutes les questions aucune n'est futile dans un cas pareil. pourquoi n'allez vous pas prendre un 2ème avis à l'hopital NECKER sur paris qui est le centre de référence des cardiopathies congénitales. Je suis navrée de voir que votre époux soit dans le "déni" j'espère qu'il va vous accompagner chez le généticien !! c'est important que les 2 parents soient soudés dans un moment pareil. L'épreuve d'efforts et l'irm cardiaque donnera aussi des éléments importants sur sa cardiopathie.Par contre il est primordial qu'il soit pris en charge mais comment a ton découvert à votre mari qu'il avait ce problème étant un professionnel sportif ? je vous souhaite un bon courage pour le 15 juin et venez nous donner des nouvelles après tous les examens et la rencontre avec ce généticien. je vous souhaite une bonne fin de journée.
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il y a 4 ans 5 mois #5985 par Esperanceee
Bonjour, la CMO est l'abréviation de cardiomyopathie obstructive. Oui nous attendons le rdv de mercredi avec patience!! Merci pour votre réponse. Bonne soirée.

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il y a 4 ans 5 mois #5986 par Esperanceee
Et pour la découverte de mon mari, le cardiologue qui a découvert la CMO de yanni n'était pas sûr car pas spécialise dans les enfants et il n'avait jamais vu une hypertrophie du septum aussi importante. Il m'a d'ailleurs dit ce jour du diagnostique qu'il préférait penser a une tumeur ou a un gros fibrome qu'à une CMO car si CMO elle était très avancée et sévère. Mon mari était la et lui a demande de se mettre torse nue pour lui faire une écho.. Et la double diagnostique. Il confirme a l'écho que c'est une CMO.. Il est professionnel depuis l'âge de 15 ans et a passé des ECG de contrôle qui n'auraient a priori jamais rien révéler.. Jamais aucune écho demandée même dans le sport a haut niveau.. C'est aberrant mais c'est comme ca!! La législation devait être révisée la dessus, ça éviterai bon nombre de morts subites..

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il y a 4 ans 5 mois #5990 par sebiseb
Bonjour @Esperanceee, je n'ai pas plus de réponses que @lola à vous apporter concernant la CMO mais pouvez-vous me confirmer que c'est vous que j'ai eu au téléphone et que nous avons été coupé à plusieurs reprises ?
Sébastien.

Sébastien
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il y a 4 ans 5 mois #5996 par lola
bonsoir ESPERANCEEE
finalement avez vous eu votre rv mercredi dernier ? bonne soirée

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