nouvelle venue- tétralogie de fallot

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il y a 4 ans 7 mois - il y a 4 ans 7 mois #5942 par Clo35
Bonsoir,
Je m'appelle Clotilde, j'ai 31 ans aujourd'hui et je suis cardiaque de naissance. J'ai ce qu'on appelle "une tétralogie de Fallot" avec atrésie pulmonaire à septum ouvert. J'ai d'abord eu des interventions palliatives (blalock&cathétérisme), puis enfin, j'ai été opérée à coeur ouvert à l'hôpital Necker à mes 5 ans par le professeur Voué.
Le diagnostic a l'époque était très mauvais et on disait visiblement que l'opération était vraiment celle de la "dernière chance".
Finalement l'opération fut une véritable réussite, le professeur Voué était particulièrement content de lui et de son équipe.
Il pouvait, car ma valve biologique a une durée de 25 ans désormais. En effet, je n'ai encore jamais été réopérée. A chaque RDV, c'était une surprise des cardiologues, qui ne comprenaient pas qu'une valve d'enfant puisse si bien s'adapter et grandir avec la patiente.
J'ai eu bcp de chances. Après, avec la tétralogie de fallot, j'ai eu d'autres malformations, comme celle du palais, celle du tympan droit au niveau ORL, et récemment, une pancréatite aigüe particulièrement grave.
Cependant, même si j'ai été particulièrement couvée étant enfant, (jusqu'à la naissance de ma 1ère petite soeur), j'ai toujours eu une vie plus que normale. J'ai fais une scolarité à peu près normale, un BTS tourisme, je suis même partie 3 ans en angleterre, à Londres pour y travailler. Aujourd'hui, je travaille dans un hôtel depuis deux ans sur Paris et ça se passe très bien.
Mes patrons ont finit par être au courant de mes différents soucis de santé, en particulier avec ma pancréatite, et récemment j'ai appris que j'allais me refaire réopérée car ma valve commence à s'essouffler. Je suis bcp plus fatiguée, et j'ai des douleurs que je n'avais pas avant.
Je vais donc me faire opérée le 18 Mai prochain à l'hôpital Georges Pompidou sur Paris et on va me faire un cathétérisme si tout va bien.
J'avoue être particulièrement stressée, surtout que question santé, je n'ai pas été particulièrement épargnée ces derniers mois, mais j'ai une confiance immense aux médecins et aux infirmières/iers qui font un travail splendide et qui nous permettent de continuer de vivre le plus normalement possible.
C'est vrai que ce n'est pas facile tous les jours, surtout au boulot car c'est une maladie qui ne se voit pas, et les gens ont du mal à nous comprendre surtout quand on fait tout pour que ça ne se voit pas....
Mais il faut s'accrocher, la vie est un cadeau si magnifique!!! Désolée pour le pavé, mais je me suis dis que mon témoignage pouvait peut être aider certains parents qui ont des enfants ayant la même pathologie.
Il est possible de vivre normalement, d'avoir une vie bien remplie, de faire des activités sportives (je me suis inscrite dans une salle de sport pour faire du vélo).... Certes, ce n'est pas facile tous les jours, mais ce n'est pas une fatalité, loin de là!!!!! :laugh: Je dirais même que c'est une force!!
Dernière édition: il y a 4 ans 7 mois par Clo35.
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il y a 4 ans 6 mois #5944 par brousseau.yves
bonjour

oui c'est une force qui m'a trainée jusqu'à mes 68 ans j'ai également une tétralogie opérée en 1968 juste avant les pavés par CABROL et ensuite reprise en 1994 par VOUHE que des bons
j'ai 2 enfants et 4 petits enfants et je travail encore oui c'est un handicap mal compris et surtout non visible et personne ne peut comprendre mais il faut faire avec la vie est belle et je la vie a 100 à l'heure, voyage, association, travail, fêtes surtout la fête.
vous les mères arretez de les couver laisser les vivres

et que la force soit avec vous

Yves BROUSSEAU
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il y a 4 ans 6 mois #5945 par lola
Réponse de lola sur le sujet nouvelle venue- tétralogie de fallot
bonjour CLO35
D'abord bienvenue sur ce forum et désolée d'être si tardive à vous répondre mais avec les ponts cela n'arrange pas les choses et comme nous sommes que des bénévoles donc nous répondons dès que possible. Bienvenue dans le club fermé des tétralogie de fallot, j'en suis une opéreé 3 fois et dont la dernière remonte à 44 ans demain mais j'ai 54 ans . pourvu que cela dure ainsi. J'ai eu le même parcours que vous (blalock, cathétérisme...). vous avez eu de la chance de passer entre les mains du PR VOUHE dont la réputation n'est plus à faire tant il a fait de miracles sur cette terre. Je suis désolée d'apprendre que vous allez être obligée de changer de valve mais si votre état de santé vous oblige à le faire c'est sur qu'il n'y a pas d'autres choix. J'aurai une pensée particulière demain pour vous et cela va vous porter chance puisque moi aussi j'ai été opérée un 18 mai !!! quelle curieuse coincidnce, je vous souhaite un bopn courage pour cette nouvelle épreuve. mais tout se passera bien ne vous en fait pas, l'hopital Georges Pompidou est de grande renommée aussi, avec quel chirurgien allez vous être opérée ? je connais une anesthésiste charmante qui s'occupent des interventions de cc, si vous l'avez elle s'appelle marie fazia BOUGHENOU, vous pouvez lui parler de l'ancc, elle connait très bien l'association. bonne fin de journée je pense que vous allez rentrer aujourd'hui à l'hopital donc un grand courage.

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il y a 4 ans 6 mois #5946 par lola
Réponse de lola sur le sujet nouvelle venue- tétralogie de fallot
rebonjour clo35
j'avais peur que mon message soit trop long donc j'ai préféré en faire un 2ème. je comprends aisement votre stress face à cette nouvelle intervention elle est tout à fait légitime. Je vous rassure au niveau santé moi aussi j'ai eu ma part : 14 interventions en 54 ans c'est déjà pas mal : hanches (prothèse d'un côté et vis de l'autre : 4 interventions), un fibrome au sein qu'il a fallu enlever, un cholestatome dans l'oreille droite (tumeur + acouphènes + perte d'audition : 2 interventions), 3 césariennes (2 enfants et une grossesse extra utérine), une fausse couche (1 curetage) ; 3 au coeur et je dois peut être mettre bientôt une prothèse de genou et l'autre hanche mais je ne suis pas pressée du tout. mais nos sommes costauds il faut le croire car on arrive toujours à surmonter nos difficultés. Vous avez raison de faire confiance aux médecins et chirurgiens, ce sont des personnes formidables et qui ont des mains en or !! vous avez raison de souligner que c'est un handicap invisible et que ce n'est pas toujours facile à gérer. ne soyez pas désolée de vous être livrée sur ce forum, il est fait pour cela et je suis modératrice de ce forum avec un autre collègue cardiaque congénital aussi. donc je suis mariée depuis 27 ans et j'ai 2 enfants (20 et 25 ans). je suis secrétaire nationale de l'ancc et aussi responsable du comite bretagne pays de loire et je vous invite à voir des photos de nos différentes actions sur Brest notamment et RENNES. vous allez sur la rubrique régions. merci donc pour votre témoignage qui en effet est primordial pour d'autres parents voir d'autres adultes ou jeunes adultes comme vous. vous avez raison de préciser que notre cc est une force mais si nous avons vécu des choses difficiles à vivre parfois... et plein d'ondes positives pour demain.bonne fin de journée et désolée pour cette attente si longue à répondre.

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il y a 4 ans 6 mois #5947 par lola
Réponse de lola sur le sujet nouvelle venue- tétralogie de fallot
bonjour mon cher Yves
c'est bien que tu nous postes des messages sur ce forum. ton témoignage est fort sympathique et tout comme toi je vis à l00 à l'heure !! bonne fin de journée à toi, à bientôt, je t'(embrasse

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il y a 4 ans 6 mois #5955 par Marion33
Bonjour Clotilde,
Je m'appelle Marion, j'ai 33 ans et ai été opérée définitivement a l'âge de 3 ans d'une tétralogie de Fallot.
Je penserai bien a vous mercredi et espère qu'ensuite vous pourrez etre sereine.
J'ai déménagé il y a peu à Toulouse mais vivait auparavant à Paris durant 5 ans et ai été suivie à l'hôpital Pompidou par le docteur LADOUCEUR, avec qui j'avais un bon contact. Cet hôpital est top.
Je n'ai jamais rencontré de personnes ayant eu cette maladie et c'est vrai qu'on peut avoir le sentiment d'être seuls.
Toutes mes pensées sont avec vous.
Bonne soirée.
Marion
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