Dérivation CPT, témoignages

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il y a 4 ans 8 mois #5876 par bobo
Dérivation CPT, témoignages a été créé par bobo
Bonjour,

j'ai 35 ans et bien-sûr une cardiopathie: c'est un ventricule unique avec TGV et sténose pulmonaire. Jamais opéré, je vivais correctement jusque ces dernières années ou mon endurance diminuait drastiquement. J'ai fini par accepté un cathétérisme (préliminaire à une dérivation cavo pulmonaire) au cours duquel ils ont dilaté un peu l'artère pulmonaire et m'ont prélevé un peu plus de 600ml de sang.

Cette opération m'a changé le quotidien, je ne m'étais pas rendu compte que j'avais tellement perdu, et je ne sais pas ce qui a marché le mieux: la saignée ou la dilatation.

Maintenant mon cardiologue voudrait que j'accepte de réaliser la dérivation mais reste flou sur la suite et ne veux pas me donner de nom de personnes ayant réalisé l'opération. Je cherche donc par le biais de ce forum des témoignages, voire des rencontres car j'ai toujours vécu ma pathologie seul. Je suis habitué à mon style de vie, et je veux être sûr que cette opération m'apporte réellement des changements, et pas de nouveaux risques de santé.

Merci pour vos réponses

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il y a 4 ans 8 mois #5878 par lovevolim
Réponse de lovevolim sur le sujet Dérivation CPT, témoignages
Bonjour,

Bienvenue sur le forum! Je suis etonnée que tu aies pas été opéré plus jeune!

J'ai un ventricule unique avec une dérivation cavo pulmonaire réalisée en 94.

Je l'ai toujours eu. Je serai intéressée de connâitre ton quotidien. Si tu es suivi? Si tu travailles. Bref tout car j'ai l'impression qu'on a une pathologie identique.

A Bientot

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il y a 4 ans 8 mois #5882 par bobo
Réponse de bobo sur le sujet Dérivation CPT, témoignages
Bonjour et merci de ta réponse.

Pour commencer, je n'ai pas été opéré bébé car les médecins craignaient de faire plus de mal que de bien et car ma cardiopathie était stable et ne me nuisait pas trop. J'ai ensuite refusé une opération en 1993, c'était une opération à coeur ouvert, il s'agissait de récupérer le sang veineux et de le diriger vers l'artère pulmonaire avec un tube placé dans le coeur du coup.

Depuis, j'ai mené ma vie sans me préoccuper de ça et ai constamment refuser les opérations alors. J'ai travaillé, dans des milieux différents, menuiserie, vignes, cuisine, bureau d'étude et enfin enseignement. ce n'est que dernièrement que j'ai daigné enfin faire quelquechose, car je perdais beaucoup de mon endurance (j'étais essoufflé rien qu'en marchant sur du plat). Mon sang était trop épais, j'étais quasi constamment cyanosé.

Je peux tout faire, tant que la demande physique n'est pas trop importante. C'est sur que pour courir, monter des côtes, monter pleins d'étages, transporter des charges, faut pas m'attendre mais mon problème ne me nuisait pas plus que cela.

en fait je veux être sûr qu'après l'opération, je ne pourrais pas faire moins et que je ne me confronte pas à des problèmes cardiaques qui jusque là m'ont ignoré.

C'est surtout ta vie à toi qui m'intéresse.. tu travailles? tu fais du sport?
tu cours? et ta dérivation, elle ne t'a pas apporté de problèmes?

J'ai eu la chance d'avoir une cardiopathie qui était "bien" composée, je ne voudrais perdre plus que ce que je n'ai à gagné.

Cordialement

bobo

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il y a 4 ans 8 mois #5885 par lola
Réponse de lola sur le sujet Dérivation CPT, témoignages
bonjour bobo
bienvenue sur ce forum car je n'ai pas souvenir de vous avoir déjà lu. votre témoignage est important pour tous ceux qui nous lisent. j'ai moi même dans mon entourage des personnes cc qui ont un peu votre cc enfin surtout ventricule unique et les 2 cas auxquels je pense il y en a une qui n'a jamais été opérée comme vous qui a 52 ans mais qui est très ralentie, qui n'a pratiquement jamais travaille et qui mène une petite vie tranquille, qui vit chez sa maman, on lui a proposé aussi d'intervenir mais elle est réticente à faire même un KT car elle n'est pas sûr du bénéfice que cela lui apportera. elle n'a le même âge que vous non plus cela change la donne. l'autre ami a 54 ans et a été opéré d'un ventricule unique à 3 reprises et est très fatiguable mais il travaille malgré tout dans une biblothèque et mène une vie tranquille aussi. donc je pense que votre cas est un peu différent travaillez vous ? ils vous ont fait une saignée pourquoi ? vous avez trop de fer ? c'est rare d'arriver à votre âge et de ne pas avoir été opérée dans votre jeunesse. car vous êtes dans les jeunes générations où la prise en charge était meilleure qu'à mon époque, j'ai 54 ans et opéréé d'une tétralogie de fallot. je comprends votre hésitation à faire cette intervention, il faut vraiment qu'ils vous démontrent le bienfait et le bénéfice que cela pourrait vous apporter. dans quelle région habitez vous ? et dans quel centre êtes vous suivi ? donc c'est difficie de prendre position le mieux c'est d'en parler avec des chirurgiens compétents. j'espère que quelqu'un se manifestera sur ce forum pour vous aider dans vos questionnements. mais prendre un avis ne coute rien.

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il y a 4 ans 8 mois #5886 par lola
Réponse de lola sur le sujet Dérivation CPT, témoignages
rebonjour bobo
bon je vois que LOVELIM a répondu à tes questions en partie mais elle va te répondre plus précisément très bientôt. LOVELIM est une fidèle du forum et a toujours des messages et réponses très pertinentes donc attendons qu'elle revienne vers nous. bonne fin de journée.

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il y a 4 ans 8 mois #5887 par lola
Réponse de lola sur le sujet Dérivation CPT, témoignages
rebonjour BOBO
je reviens sur ton message, je suis quand même étonnée que tu aies pî faire des métiers très physiques comme la menuiserie, la cuisine, la vigne... tu avais quand même une sacrée endurance malgré ta cardiopathie. mais déjà si le KT t'a apporté un mieux c'est plutôt bien. au plaisir de te lire.

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