Bébé Loup

Plus d'informations
il y a 4 ans 11 mois - il y a 4 ans 11 mois #5764 par BébéLoup
Bébé Loup a été créé par BébéLoup
Bonjour,
Je me présente, je suis Désirée, maman de deux magnifiques garçons.
Je ne suis pas cardiaque, mais, mon second fils, oui. Je vais vous écrire ce début de vie, pareil a un battement.
Revenons donc le 2 juillet 2015. Je suis enceinte de 7 mois, 32 semaines et 2 jours pour être exact. Une grossesse souhaitée et attendue, qui se passe, pour bébé très bien. Moi j'ai les maux habituels mais les accepte de bons cœur. J'étais chez mon gyné, 2 semaines avant, et une petite écho de contrôle nous montrait un bébé en pleine forme. Ce jour, j'ai la fameuse écho du troisième trimestre, celle de routine a mes yeux. Nous y allons, le papa et moi, sereins et confiants. La sage femme nous installe, et commence le contrôle. Tête: rien a signaler. Elle remonte donc son petit appareil qui nous montre l'abdomen de bébé. Papa lance en souriant :" regardez bien si c'est un garçon, pas que ce soit quand même une fille". Mais a ce moment, moi, je suis déjà entrain de réaliser que cette dame voit quelque chose qui ne lui plait pas du tout. Je me mets a trembler, a avoir peur... Elle nous annonce que bébé a un épanchement ventral... 3 théories peuvent expliquer cet ascite: infection intra utérine ; incompatibilité de groupe sanguin et en dernier malformation cardiaque. Les sages femmes me rassurent en me disant que ce n'est sûrement pas ça, puisque les autres échos n'ont rien montré...demain matin la professeur fera une écho et nous en saurons plus.
3 juillet:
La professeur Esto me fait une écho vers 11:30... Un coup d'œil rapide, puis elle me demande de patienter. Quelques minutes plus tard, elle revient avec un dossier médical en main. Elle m'annonce que je suis attendue en écho cardiaque fœtale a Nancy chez son confrère M.Lethor, puis a la maternité régionale. Mon bébé a une malformation cardiaque... Elle ne peut pas m'en dire plus...
14:30: nous sommes dans la salle d'attente de ce cardiologue, entrain d'essayer de choisir un prénom pour ce bébé. On essaye de rire et de détendre l'atmosphère... Ça ne peut pas être si grave...
M. Lethor fait l'écho pendant 3/4 d'heure... En silence... Sans explication... Elles viendront après quand il a fini...
On s'assoit autour de son bureau, le verdict tombe... Tranchant, sans appel... Sans espoir:" votre fœtus a très peu de chance de survie; moins de 5 %"... Bébé a les deux oreillettes largement dilatées; la valve mitrale et tricuspide qui fuient...
Direction la maternité régionale de Nancy... Nos cœurs en miettes... Avec une idée de prénom: Loup, pour qu'il vive, pour qu'il se batte, lui, nous et tous les gens autour.Pour que l'on se souvienne de ce moment.
Un staff de blouses nous accueille, des jaunes, des blanches et des vertes... Un grand homme se présente a nous: M. Jelliman. Il nous explique que si bébé reste a l'intérieur, il va mourir dans 24/48 h... Il nous préconise une césarienne d'urgence pour tenter de le sauver.
20:00, je suis sur la table d'opération... Un silence de plomb dans cette salle froide...pas un bruit depuis le début de l'accouchement, je pense très fort, bébé Loup je te donne la vie!
Pourtant juste avant l'incision, on me prépare au pire... Bébé n'aura sûrement pas supporter l'anesthésie... Il sera sûrement mort... On ne sait pas si la réanimation va fonctionner...
20:39: bébé crie une première fois, puis encore une et encore... Vite il est amené en réanimation, le pédiatre me le montre tout de même avant de sortir. Une petite bouille avec des cheveux, tout mouillé et surtout vivant.
Le 4 juillet
Le lendemain, j'ai enfin le droit d'aller le voir, ce petit être!
J'arrive dans ce couloir de la réanimation, Loup est dans le box 8, 3 box sont occupés avant lui, le 9,10 et 11... Puis j'arrive au 8.
La première chose qui me marque c'est sa peau, si fine, toute rouge. Voir son enfant en réanimation, intubé, sedaté et se battant pour vivre est une image qui se grave dans une mémoire.
Les médecins nous précise que l'on peut être heureux qu'il vive!
Dernière édition: il y a 4 ans 11 mois par BébéLoup.

Connexion ou Créer un compte pour participer à la conversation.

Plus d'informations
il y a 4 ans 11 mois #5765 par BébéLoup
Réponse de BébéLoup sur le sujet Bébé Loup
Voici la suite:
Les jours s'enchaînent avec un canal artériel qui ne se ferme pas... Qui s'agrandit même...Nous baptisons d'urgence ce petit bout de chou, le dimanche 5 juillet.
Les jours qui suivent sont très durs a vivre pour ce combattant; tachycardies a plus de 300; reins qui se bloquent... Tension très basse...foie trop gros...
Avec son cardiologue, M. Jelliman, nous tentons l'opération du canal artériel... Il vaut mieux avoir des remords que des regrets... L'opération est faite le 18 juillet, Loup doit supporter, le voyage, l'opération, l'anesthésie... Petit être qui supporte très mal les mobilisations (les mouvements) et qui réagit en tachycardie.
Il nous revient de cet opération, en vie! L'installation en réa ne se passe toutefois pas comme prévu... Arrêt respiratoire... Arrêt cardiaque... L'équipe est au top! Massage cardiaque, ballonage...
Après un temps qui paraît une éternité, nous pouvons retourner le voir, il est vivant!
Grâce a cet opération, la dilatation des deux oreillettes diminuent! Son cœur va mieux. Même le cardiologue M. Lethor est ébahi de l'évolution positive de son petit cœur.
Le mois d'août est marqué par des séjours en soins intensifs et des retours en réa : entérocolite et infection de la voie centrale.
Fin août Loup passe en néonat!
Le 8 septembre, il sort enfin de la maternité régionale pour rentrer a la maison!
Le bonheur est de courte durée puisque le 18, Loup se retrouve en réanimation a l'hôpital d'enfants a Nancy.
Nous pouvons sortir pour y retourner le 28 septembre... Petit séjour sous oxygène et on repart a la maison.
Loup souhaite sûrement visiter les hôpitaux, puisque nous devons aller a Mercy d'urgence... Hernie inguinale du côté gauche... L'opération est prévue fin octobre mais la grippe rattrape mon grand garçon, Aaron, puis Loup... Mes deux fils se retrouvent a l'hôpital...
Fin novembre l'opération arrive enfin! Bébé Loup n'a plus mal et est tout sourire.
Entre temps, Loup est vu régulièrement par M. Jelliman. Les cardios de Brabois aussi s'intéressent a lui et même a Metz, la cardio le surveille.
Le 6 décembre, je me permets mon premier soir de sortie! Bébé est encore allaité, mais le congel est pleins et papa va gérer! Il gère très bien et heureusement qu'il connaît notre fils... Ils partent en urgence a l'hôpital de Mercy car Loup a du mal a respirer et tousse...
Le dimanche, après une nuit blanche, je les rejoins d'urgence... Il ne va pas bien, rythme cardiaque très rapide... 200... Fréquence respiratoire élevée...Loup est transféré en réa a brabois...
L'analyse montre qu'il a une bronchiolite
Nous sommes enfin sortis le 23! Les échos cœur montrent une hypertension artérielle pulmonaire, la valve mitrale est rétrécie et elle fuit. Un angio scanner nous a montré que l'oreillette gauche est encore largement dilatée.
Les cardios Mmes Fischer et Moulin ainsi que MM. Lethor et Jelliman le suivent... Les uns pensent qu'il va falloir l'opérer rapidement a Paris pour cette valve, les autres préfèrent attendre encore un peu.
Pour l'instant Loup grandit et grossit très bien, il a un développement cérébral qui est excellent ( la crainte de tout parent sont le bébé a fait un arrêt cardiaque).
Je sais que cet opération va arriver.
Loup est un battant, un miracle,
Je voulais partager son histoire pour donner espoir aux autres et aussi venir sur ce forum pour en parler, car les journées a l'hôpital sont longues et j'ai aussi envie d'échanger

Connexion ou Créer un compte pour participer à la conversation.

Plus d'informations
il y a 4 ans 10 mois #5770 par lola
Réponse de lola sur le sujet Bébé Loup
bonjour à la maman du bebe loup
bienvenue sur ce forum et surtout n'hésitez pas à échanger ici je pense qu'il y aura toujours une oreille attentive. je vois que votre bébé a eu malheureusement une vie très tumultueuse depuis sa naissance mais il est un vrai guerrier pour etre encore parmi nous malgré toutes ces épreuves surmontées. cela me fait de lire qu'un petit bout de son âge ai subi tant de choses en si peu de temps. Je suis hélas passée par là il y a bientôt 54 ans et voyez je suis encore là et même je suis maman de 2 garçons qui vont bien sur le plan cardiaque dieu soit loué. mais parfois je m'interroge sur le fait quand ils deviendront parents eux même j'espère que leurs enfants n'hériteront pas de leur grand mère même si je ne suis pas responsable de ma cardiopathie personne d'ailleurs ne l'est. car parfois cela saute des générations. je vous remercie d'avoir partagé votre expérience car je pense que plusieurs parents se reconnaitront dans votre témoignage. je vous souhaite que 2016 apporte à LOUP un peu de répit sur le plan cardiaque que vous puissiez profiter de la vie ensemble en dehors de l'hopital.
Les utilisateur(s) suivant ont remercié: BébéLoup

Connexion ou Créer un compte pour participer à la conversation.

Plus d'informations
il y a 4 ans 10 mois #5772 par BébéLoup
Réponse de BébéLoup sur le sujet Bébé Loup
Merci Lola,
Je vous souhaite ce qu' il y a de meilleur piur vous et vos proches pour cette niuvelle année
C'est vrai que Loup a déjà vécu beaucoup de choses, mais je suis heureuse qu' il est là et qu' il peut les vivre. Nous sommes a nouveau hospitalisés. Loup avait du mal à respirer, sa respiration était sifflante et il creusait a fond. Après quelques aérosols, il va mieux.

Connexion ou Créer un compte pour participer à la conversation.

Plus d'informations
il y a 4 ans 10 mois #5779 par lola
Réponse de lola sur le sujet Bébé Loup
bonsoir bebeloup
je viens prendre des nouvelles de LOUP, je vois que le sort s'acharne sur lui et comme l'hiver est pourri pas de froid pour tuer tous ces microbes. je comprends que vous soyez ravie de l'avoir auprès de vous quelle maman ne le serait surtout dans des circonstances pareilles !! je vous remercie pour vos souhaits j'ai eu quelques soucis de santé avec un de mes fils fin 2015 et ce n'est pas résolu mais on croise les doigts et on avance !! je vous souhaite une bonne fin de journée
Les utilisateur(s) suivant ont remercié: BébéLoup

Connexion ou Créer un compte pour participer à la conversation.

Plus d'informations
il y a 4 ans 10 mois #5783 par BébéLoup
Réponse de BébéLoup sur le sujet Bébé Loup
Le temps passe et notre petit combattant devient de plus en plus fort.
Nous sommes sorti début du mois de l'hôpital avec un RDV cardio quelques jours après.
Le coeur de Loup s'est amélioré depuis sa bronchiolite. La tension artérielle pulmonaire et certes encore haute mais elle n'est plus critique donc l'opération sur Paris ce sera pas pour tout de suite.
Pour l'instant on savoure les moments à la maison, quand on passe une semaine complète ca fait bizarre

Connexion ou Créer un compte pour participer à la conversation.

Modérateurs: sebiseblola
Temps de génération de la page : 0.132 secondes
Propulsé par Kunena