Nouvelle venue

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il y a 7 ans 4 semaines #4566 par lovevolim
Nouvelle venue a été créé par lovevolim
Bonjour à tous,

J'ai découvert cette association par l'intermédiaire de ma cardiologue.Eh oui, j'ai une tetrologie de falot avec une dérivation cavo-pulmonaire et un ventricule unique...Bref juste histoire de me présenter, sinon je m'appelle Marine et j'ai 26 ans.

J'ai eu un grand moment de passage à vide apres quelques complications de mon état de santé et peu de réponses à avoir.

Jusqu'à présent, je m'étais pas considéré comme cardiopathe...Mais bon faut bien se confronter à la réalité, alors je voudrais découvrir de nouvelles personnes en lien avec la cardiopathie.

Merci par avance.

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il y a 7 ans 4 semaines #4568 par Ben
Réponse de Ben sur le sujet Nouvelle venue
Bonjour Marine,
Tout comme toi je suis aussi un "nouveau" dans cette Association, connue par un ami cardiologue.
Pendant très longtemps, je n'avais même pas idée qu'une telle association puisse exister !
Et c'est une vrai aide de pouvoir rencontrer, discuter et apprendre à "relativiser" (pour ma part) ses propres soucis grâce aux membres de l'ANCC, et en plus ils sont très accueillants et ont beaucoup d'humour !
De mon coté, j'ai 49 ans, opéré à 6 ans d'une sténose pulmonaire, reprise en 2008 et avec une vie assez belle...
Bienvenue donc !
Benoît

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il y a 7 ans 4 semaines #4569 par lovevolim
Réponse de lovevolim sur le sujet Nouvelle venue
Bonjour Ben,

Merci pour ce premier message!!! Je pense que nos parcours sont assez similaires pour les raisons qu'on a eu de venir ici par contre je sais trop ce que c'est une sténose pulmonaire.

Effectivement, moi non plus je ne savais pas qu'une association comme celle ci existait alors que j'ai été suivi à Necker et plus recemment à Pompidou et mes cardiologues ne m'en ont jamais parlé excepté ma nouvelle cardiologue Dr LADOUCEUR que je remercie énormément.

Aprés une année particulierement difficile, je suis loin de "relativiser" et peu de personnes peuvent comprendre ce qui peut se passer dans nos têtes, les inquiétudes du quotidien...

Bref, tout ca pour dire que ca fait chaud au coeur de vous lire!

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il y a 7 ans 4 semaines #4570 par Ben
Réponse de Ben sur le sujet Nouvelle venue
Pompidou, un facilitateur de lien entre cardiopathes :cheer: ?
Tout comme vous, je remercie aussi l'équipe de Pompidou où je suis arrivé en urgence en mai dernier, et accueilli entre autre par Magali Ladouceur ! Une vraie preuve que le serment d'Hyppocrate est encore bien vivant chez certains médecins.
Chaque "maladie" a ses particularités, qu'il est effectivement difficile pour certaines personnes de comprendre, cependant je reste convaincu que nous avons en chacun de nous la force de faire face, et cela parfois avec une aide, voire des aides extérieures. Personnellement, ces dernières mois ont été un peu difficiles à vivre. Pendant longtemps (trop ?), je pensais que je pourrai m'en sortir seul...erreur. Aussi je suis allé voir un psychologue (qui ne connait rien aux cardiopathies congénitales, et quelque part, tant mieux) qui m'a redonné l'envie de Vie. La maladie reste là, par contre je tente au quotidien de ne pas la laisser m'envahir et de trouver des sources de joies dans chaque journée qui se lève.
Une lecture récente d'un livre de Christophe André m'a apporté une phrase aidante : "nous sommes appelés à êtres des êtres intermittents du bonheur".
Ce matin, par exemple, une petite balade dans la campagne a été cet instant de bonheur...
Au plaisir d'échanger à nouveau.
Benoît

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il y a 7 ans 4 semaines #4571 par Alain06
Réponse de Alain06 sur le sujet Nouvelle venue
Bonjour Ben,

Bienvenue ici. Moi aussi j'ai été suivi à Necker. C'est là je crois que ma mère a été accompagné vers l'association il y a 35 ans.
Je vais bientôt voir mon cardiologue ( visite de routine) et je vais lui en parler de l'assoc.

Bon courage
Alain

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il y a 7 ans 4 semaines #4572 par Alain06
Réponse de Alain06 sur le sujet Nouvelle venue
Bonjour Marine et bienvenue ici.

Moi aussi j'ai eu une tétralogie de Fallot "simple" j'ai été opéré il y'a 35 ans et j'ai ...teintein 35 ans.

PAs facile de vivre avec ça faut s'y faire. Mais faut pas se reposer tout le temps dessus !

Voilà
Alain

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