Besoin d'être rassurée Tétralogie Fallot

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il y a 10 ans 3 mois #2440 par dnas
Bonsoir
enceinte de 7 mois, j'ai appris que mon bébé présentait une tétralogie de fallot.
Beaucoup d'angoisse et de craintes sont à gérer en ce moment, j'ai lu divers témoignages dont beaucoup de positif (ça aide à garder le moral).
J'aimerais que d'autres parents ou des adultes concernés par la cardiopathie me racontent leur vécu. A quel âge a eu lieu la première opération? Etait-ce une réparation complète? Le quotidien en attendant l'intervention a-t-il pu être "normal" (sorties, tétées, rythme de l'enfant, croissance...)
La vie après l'opération comporte-t-elle des contraintes?

merci d'avance

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il y a 10 ans 3 mois - il y a 10 ans 3 mois #2441 par claire
Bonsoir,

Je suis maman d'une petite fille de 2 mois porteuse d'une tétralogie de Fallot de forme à priori régulière (nous le vérifierons lors d'un scanner en septembre). Comme toi nous l'avons appris lors de la grossesse et cela a généré beaucoup d'angoisses.

Notre fille doit être opérée le 28 sept pour une cure complète (si scanner ok) et aura tout juste 4 mois. Nina était asymptomatique à la naissance et nous avons vécu ses premières semaines comme pour tout autre enfant excepté les RDV supplémentaires pour les écho cardiaques. Cependant les symptômes apparaissent souvent au cours du 2eme mois et c'est le cas pour Nina. A la dernière écho, le cardio a constaté que sa saturation en oxygène avait baissé et que sa cyanose était plus marquée (il faut avoir l'œil pour la détecter). Cependant, au quotidien, rien n'a changé, Nina ne suit aucun traitement, elle s'éveille chaque jour davantage, tête mon sein goulument et ses courbes de croissances sont parfaites. Par contre, notre angoisse de parent s'est accrue et il n'est pas facile de la gérer au quotidien car nous avons réalisé que c'était un enfant malade qui peut être sujet à des malaises, que l'on doit éviter à tout prix de laisser pleurer (gestion des coliques), et l'idée qu'on puisse la perdre est insupportable. Bien qu'il y ait plus de chances que tout aille bien, les idées noires sont inévitables... Et il faut se soutenir avec ton conjoint et ne pas hésiter à demander de l'aide. Je pense par exemple aller voir la psy de cardio dans les semaines à venir pour évacuer un peu de cette angoisse.

Si tu as des questions particulières, n'hésites pas. Si tu souhaites mes coordonnées perso (tel ou email) pour d'autres questions n'hésites pas non plus.

Je te souhaite une bonne fin de grossesse et plein de bonheur à venir

Claire
Dernière édition: il y a 10 ans 3 mois par claire.

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il y a 10 ans 3 mois #2442 par sebiseb
Bonjour dnas,

La tétralogie de Fallot est une malformation qui nécessite une intervention, et comme toutes les malformations cardiaques elle reste "imprimé" à vie si je puis dire - Ton bébé, quand il sera grand, et même vieillard devra être suivi, mais ce n'est pas forcément une contrainte très lourde, l'occasion de rencontrer annuellement son cardiologue, de déceler tout petit problème naissant et de le traiter immédiatement. J'ai 35 ans, et j'ai été opéré en 1975 d'une transposition des gros vaisseaux (malformation considéré médicalement un peu comme la tétralogie de Fallot) - J'ai fait mon bilan annuelle vendredi ;)

Les Fallots (comme on les appelle) viendront te parler mieux que moi de leur Tétra... Mais j'en connais qui on passé la cinquantaine, voir la soixantaine, et qui même une vie quasi normale si ce n'est que ponctuée de visite chez le médecin, et parfois de traitements assez softs. Ils sont mariés, des enfants, ... D'ailleurs, puisque moi-même, enfin ma compagne nous attendons notre second enfant, la gynécologue nous a dit qu'elle suivait actuellement une future maman porteuse (elle pas son bébé) d'une tétralogie de Fallot.

Voilà, je ne pense pas supprimer tes (vos ; toi et le papa) angoisses liées à la prise en charge post-natale de la tétralogie de Fallot de votre bébé. Car évidement il y aura un parcours médicale pas toujours facile à vivre pour les parents, mais je voulais témoigner que cela ne noircit en rien la vie future du bébé, ce sera une expérience de début de vie qui lui donnera probablement de bonnes armes pour affronter le reste de son existence et relativiser les petits tracas de la vie quotidienne.

Dans quelle région êtes-vous ? Qu'elle hôpital/médecin va suivre la tétralogie prénatale ?
Bon courage, et n'hésites pas à nous tenir au courant de la suite.

Sébastien
webmaster du site

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il y a 10 ans 3 mois #2443 par lola
bonjour DNAS
voilà je suis une "vieille" fallot de 48 ans qui se porte très bien sur le plan cardiaque, j'ai eu la chance d'avoir 2 enfants (14 et 19 ans). J'ai été opérée 3 fois mais à mon époque il n'y avait toute la technologie actuelle : echographie, scanner, irm.... donc le dépistage pré-natal n'existait déjà pas, tu le découvrais qu'à la naissance . J'ai eu une vie quasi normale hormis le fait de faire du sport qui m'était interdit car maintenant ils préconisent le contraire. Dans l'association nous avons un vieux "fallot" qui a dépassé la soixantaine et qui a eu une vie très remplie !!! donc gardez espoir pour ce futur BB, dans quelle région êtes-vous ? quelle est la date prévue pour la naissance.
je sais que cela est plus facile à dire qu'à faire de ne pas avoir d'angoisses, c'est humaine nous ne sommes pas des machines heureusement, nous possédons des sentiments.
bonne bonne fin de journée.
lola

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il y a 10 ans 3 mois #2444 par lola
bonjour claire
comment va nina aujourd'hui ? a-t-elle plus de symptômes maintenant ? tu nous donneras des nouvelles du scanner et nos penserons fortement à vous en ce 28 septembre. ton témoignage est important pour DNAS car tu as eu le même parcours qu'elle et elle peut se projeter et je comprends tes angoisses à l'idée de l'intervention qui approche à grands pas.
bonne fin de journée et garde courage
lola

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il y a 10 ans 3 mois #2445 par lola
bonjour DNAS
tu as bien fait de t'adresser à ce forum pour poser tes questions et te incertitudes. ma première intervention a eu lieu à 3 ans (j'en ai 48 ans à présent) et les 2 dernières à 10 ans !!! et tu vois depuis à part un contrôle tous les ans car j'approche de la cinquantaine, auparavant je n'allais qu'une fois tous les 5 ans. Je n'ai jamais eu de médicaments, par contre j'ai été mise au régime sans sel durant un an et d'ailleurs j'ai gardé cette habitude. donc à 3 ans c'était une intervention palliative et une curative à 10 ans. j'ai eu 2 enfants, j'ai fait un bac + 2 ans. et le contexte n'était pas le même que maintenant, les prises en charge se font mieux d'ailleurs on le dépiste en pré-natal. à mon époque cela n'existait pas !!! j'ai eu une croissance difficile entre 3 et 10 ans, je ne mangeai rien, je n'avais pas faim et quand j'ai eu la "curative" je me suis mise à dévorer et maintenant je cherche à maigrir de 4 kgs (je faisais 2 kgs 100 à terme) car mon coeur se fatigue plus vite avec du poids supplémentaire. je te souhaite une bonne fin de grossesse et n'hésites pas à participer à ce forum si tu en ressens le besoin, nous sommes là pour essayer de te répondre. bonne journée.
lola

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