Adulte avec une cardiopathie, échanger nos parcours

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il y a 1 mois 1 semaine #6465 par Caro41
Bonjour à tous, je m’appelle Caroline, j’ai 34 ans et je suis nouvelle sur ce forum.
J’ai une cardiopathie congénitale (atrésie tricuspide), multi-opérée à l’hôpital Haut-Lévêque de Pessac.
Bien que j’ai passé de très nombreuses heures à l’hôpital dans ma vie, je n’ai jamais vraiment eu l’occasion ou juste pris le temps d’échanger mes expériences, mes inquiétudes, mes joies (aussi parfois) avec des « collègues ».
A 23 ans, j’ai subi ma dernière opération (la 7ème) et elle m’a fait énormément de bien physiquement (merci les soignants !)
A tel point, qu’aujourd’hui, je peux considérer que mon cœur est guéri bien que ce terme soit inapproprié dans le cas des cardiopathies congénitales. En tout cas, je peux faire du sport, assumer une vie quotidienne normale. J’ai un métier, un appart, une voiture, des activités...

Pourtant, je n’arrive pas à être heureuse, j’ai l’impression de passer à côté de cette nouvelle vie pour laquelle je me suis tant battue. Je pense avoir choisi un métier par défaut. Je suis aussi très seule, même si j’ai des parents et une sœur très aimants. Je n’ai pas d’ambition particulière, ni de rêve, ni d’amour. Je suis très angoissée.
En fait, je ne sais pas quoi faire de cette vie qu’est la mienne maintenant. Je me sens coincée.

J’aurais besoin et envie d’échanger avec des personnes de mon âge, évoquer nos parcours, pour pourquoi pas nous soutenir.
J’aimerais aussi savoir comment ceux qui ont un parcours similaire au mien envisagent leur avenir ; si vous êtes heureux, si vous êtes épanouis...
Merci à tous et à bientôt

Caroline
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il y a 1 mois 3 jours #6466 par sebiseb
Bonjour Caroline,

Je suis Sébastien, TGV, j'ai 45 ans, 2 enfants, ... et on au moins deux points communs celui d'être né avec une cardiopathie congénitale et celui d'avoir eu sa dernière opération à 23 ans.

Pour l'échange, tu pourras venir à des rencontres de l'association, mais malheureusement cette année l'A.G. se passera en visioconférence.

Sébastien.
PS : Je suis aussi webmaster de l'association

Sébastien
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il y a 3 semaines 6 jours #6470 par lola
bienvenue Caroline sur ce forum que nous essayons de relancer car malheureusement Facebook a pris plus d'ampleurs ces dernières années et c'est dommage car c'est un lieu d'échanges très intéressant je me suis fait des amies de longue date maintenant grâce à ce forum. je me présente je m'appelle marie lise je suis la secrétaire de l'ANCC et je travaille sur les réseaux sociaux avec 2 collègues SEBISEB et Gilles SHNEIDER. je suis aussi une cardiaque congénitale de 58 ans qui va bien, j'ai une tétralogie de Fallot bien corrigée, j'ai une fuite à la valve pulmonaire depuis 48 ans qui reste stable. Je me permets de te tutoyer car tu es bien plus jeune que moi. je partage bien ton avis quand tu dis que tu as pris un métier par dépit il s'est produit la même chose pour moi,je suis secrétaire alors que j'aurai voulu faire interprête ou traductrice mais les personnes de ma génération c'était plus compliqué certes je connais des personnes de ma génération qui sont cc et qui sont médecins, infirmiers, notaire.. je ne sais pas comment ils ont bravé l'avis des médecins ou ils avaient un contexte familial favorisant. Quand j'étais petite on me disait toujours tu es cardiaque tu ne bouges pas donc je n'ai jamais fait de sport sauf un peu de natation. comme toi j'ai cotoyé très souvent les hopitaux trop à mon goût d'ailleurs mais pas le choix, je totalise 22 interventions à mon compteur mais je suis encore debout, je suis mariée depuis 31 ans et je suis maman de 2 garçons de 29 et 24 ans et bénévole à l'ANCC depuis 20 ans. je vais faire un autre post car j'ai peur que celui ci soit trop long et je que perde tout.
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il y a 3 semaines 6 jours #6471 par lola
du coup je continues ma prose, je te rassure les 21 interventions ne concernaient pas que le coeur autrement je pense que je ne serais pas là à t'écrire. J'ai eu des soucis de hanches étant enfant donc 4 interventions dont une prothèse totale de hanche à 49 ans, puis des problèmes d'audition et d'acouphènes donc 3 interventions puis 3 césariennes dont une pour une grossesse extra utérine et mes 2 garçons puis la cataracte des 2 yeux, un fibrome au sein, 4 pour le coeur, 1 pour les varices, une fausse couche spontanée 1 curetage, pose d'un implant dentaire.mais je suis toujours debout contre vent et marées normal j'habite en Bretagne lol !!! et je suis heureuse de ma vie. je trouve dur de lire qu'à ton âge tu n'arrives pas à être heureuse malgré une vie quasi normale. Quel métier fais tu ? être angoissée nous le sommes tous un peu à divers degrés mais cela je pense que c'est malheureusement notre vécu qui fait que nous soyons ainsi. Tu te sens coincée de quelle manière ? ton parcours a pu influer sur le fait de se sentir seule ? as tu déjà eu recours à un psychologue qui pourrait peut être t'apporter de l'aide à t'épanouir malgré ce vécu ? n'hésites pas à revenir vers nous, si cela t'intéresse nous avons des psychologues bénévoles avec la filiale CARDIOGEN si cela t"intéresse de rentrer en contact avec elles. en attendant je te souhaite un bon week end confinée certes, tu habites à Bordeaux ou la région je suppose si tu as été opérée à Haut l'évêque de Pessac. A bientôt

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il y a 3 semaines 6 jours #6473 par Caro41
Bonjour,

Merci à vous deux de m’avoir répondu.
Je pense que lorsque j’étais petite j’avais beaucoup de foi en la vie. J’étais vive, espiègle mais je reconnais que je devais quand même faire ma place parmi les élèves. Les enfants sont durs entre eux surtout avec ceux qui ont une différence. J’ai subi des moqueries, des mises à l’écart mais malgré tout j’étais mieux dans ma tête qu’aujourd’hui. A partir du collège, cela a dégringolé. Je me suis retrouvée dans une classe où je ne retrouvais personne alors que mes copines de CM2 étaient ensemble. Je l’ai très mal vécu. Mise à l’écart direct... Les années collège étaient particulièrement dures, surtout parce que je commençais à aller de moins en moins bien. L’opération qui m’avait fait du bien au CP ne suffisait plus et à partir de la 6eme, je l’ai ressenti de plus en plus. Puis j’ai été opérée en rentrant en 2nde. On me disait que c’était la dernière, qu’elle me ferait beaucoup de bien. A peine réveillée, sans en être vraiment consciente, j’ai senti au fond de moi que quelque chose clochait. Mais on me répétait « l’opération s’est bien passée »...
J’ai mis des mois, même des années à me remettre physiquement de cette opération. J’ai compris des années plus tard que cette opération, qui n’a jamais marché, m’a en réalité fait plus de mal que de bien. Mais cela, on me l’a dit franchement qu’à la veille de ma dernière opération. Et de 2001 à 2009, j’ai dû vivre avec en pensant que ce que je ressentais, éprouvais physiquement était normal. J’étais vraiment dans un état lamentable. J’avais 80% de sat, 85 dans les très bons jours, j’étais crevée au moindre effort. Et aujourd’hui, après l’opération de mes 23 ans, je réalise à quel point les années d’adolescence et de très jeune adulte ont été gâchées. Ma santé ne me permettait pas d’envisager un parcours professionnel épanouissant et je n’avais aucune idée de ce que je pourrais faire de moi. Je me suis laissée porter, j’ai fait du droit mais en faisant juste ce qui fallait pour passer les années. Je n’ai pas eu un parcours très brillant loin de là. Alors que plus jeune j’étais douée en classe. Et même après la dernière opération j’étais encore dans cet état d’esprit. Je ne suis pas donné les moyens de faire quelque chose de chouette de ma nouvelle vie.
Cette opération ratée m’a carrément coupé les ailes.
Moi qui aime le cinéma, parce qu’on s’identifie à des personnages qui ont des vies extraordinaires, j’ai passer un diplôme en droit de la culture, parce que je n’avais aucune autre idée.
Je suis administratrice d’une compagnie de théâtre. Il faut reconnaître que c’est un métier agréable, peu commun mais il ne correspond pas à mes aspirations personnelles.
J’aimerais à la fois lier mes études de droit et ma volonté de participer au bien être des gens malades, des enfants surtout. Je pense que c’est ça dont j’ai besoin pour m’épanouir et aussi pour le légitimer ce parcours qui est le mien. Mais je ne vois pas comment. Travailler dans une fondation par exemple. Mais avec tout ce qui se passe en ce moment, c’est dure de se projeter.
Merci en tout cas, grâce à vos messages et au forum, de me permettre de partager de tels états d’âme.
Bon courage pour le confinement
Caroline

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il y a 3 semaines 6 jours #6474 par sebiseb
Et bien Caroline, Merci à toi pour ce témoignage ! Pas si négatif que ça ce parcours de vie ... même si, j'ai bien compris, ce n'est pas ton ressenti.

Notre association est très ancienne (depuis 1963), mais elle n'a pas beaucoup de bras à vraie dire car nous sommes bénévoles (parents d'enfants ou adultes cardiaques congénitales) et forcément on doit concilier ça avec notre vie personnelle, professionnelle et nos activités. Donc, tu es la bienvenue, et je pense que tes compétences en droit nous serons des plus utiles !

Nous organisons notre A.G. le 28 novembre, compliqué bien entendu compte tenu de la situation sanitaire - elle se tiendra en visioconférence - si tu souhaites être conviée, pas de soucis.

Sébastien
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