Sténose aortique

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il y a 8 ans 2 mois #3744 par Marine
Sténose aortique a été créé par Marine
Bonjour,
Déja, je me présente je m’appelle Marine, j'ai 19 ans. J'ai été opérée a l'âge de 3 jours car une sténose aortique grave non repérée aux différentes échographies qui m’empêchait de vivre. Une première dilatation aortique m'a permit de tenir 5 mois. Mais ma valve aortique avait souffert dans l'opération et je me suis retrouvée a nouveau dans un état grave qui a nécessité une opération à coeur ouvert pour enlever la valve aortique, me mettre la valve pulmonaire a la place et faire une homogreffe pulmonaire.
Depuis j'ai toujours la cicatrice mais je n'ai pas encore eu besoin d'être opérée de nouveau (mais c'est prévue d'ici une dizaine d'année par mon cardiologue). je vis une vie quasiment normale. Je suis une nageuse confirmée (j'adore le sport) et étudiante en médecine.
Mais, même si aujourd'hui, je vais bien. Je me pose beaucoup de questions. Déja a cause de moqueries et de mise à l'écart dans mon enfance et mon adolescence j'ai un énorme complexe sur cette cicatrice qui me pourris la vie. On a envisager avec mes médecins l'idée d'une opération de chirurgie esthétique pour l'estomper (elle part de la base du coup a la fin de la cage thoracique avec pas mal d'épaisseur au niveau du thorax). Est ce que quelqu'un a déjà fait cette opération ? Quels sont les résultats ? Les risques ? Les douleurs post opératoire et les contre indications de sport..?
Je me retrouve également avec le problème des assurances. Pour mes études j'ai dus partir de chez moi et mes parents m'ont acheté un appartement le problème impossible de voir un prêt accepter à mon nom parce que je suis cardiopathe. mes parents l'ont donc contracter a leur nom mais pour plus tard comment vais je pouvoir faire ? Il y a t-il des organismes ou des contrats particuliers pour les cardiopathes ? Mes parents vont pas m'assumer toute ma vie quand même !
Et je me pose aussi la question d'une éventuelle grossesse (bon pas avant une bonne dizaine voir quinzaine d'année) pour mes cardiologues possible mais risqué et qui nécessiterai certainement une opération avant et après. Il y a t-il d'autres femmes avec une sténose qui ont eu des enfants ? Et si oui est ce vraiment contre indiqué à ce point ou juste à surveiller ?
Merci d'avance si quelqu'un peut répondre à toutes mes questions
Marine

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il y a 8 ans 2 mois #3747 par sebiseb
Réponse de sebiseb sur le sujet Sténose aortique
Bonjour, et Bienvenue à toi sur ce forum Marine. Et Merci pour cette présentation détaillée.

Juste te répondre sur l'assurance, oui il existe des solutions (même si elles ne sont pas garanties à 100%), notre association a une relation privilégiée avec un courtier spécialisé très impliqué lui-même dans le milieu associatif "cardiologique".
Il m'a permis par deux fois d'obtenir une assurance de prêt par deux fois avec ma Transposition des Gros Vaisseaux.

Pour les enfants, j'en ai deux sans problème cardio', mais comme je suis un mec je ne peux pas ta répondre pour la grossesse.

Sébastien
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il y a 7 ans 11 mois #3962 par lola
Réponse de lola sur le sujet Sténose aortique
bonsoir marine,
je ne suis pas médecin mais moi j'ai eu une sténose pulmonaire qui n'a sans doute rien à voir avec une sténose aortique et j'ai pû avoir 2 enfants et 2 grossesses qui n'=ont pas pu aller à leur terme mais cela est valable pour tous les femmes cardiopathes ou non. j'ai été suiviie de très près par mon gynécologue qui m'adressai à l'époque à un médecin pour faire les échographies cardiaques du BB. et j'ai 2 garçons de 21 et 16 ans qui ne sont pas CC. donc ne perds pas espoir sur le désir de grossesse, je pense qu'il faudra en temps voulu que tu fasses le point avec ton cardiologue. d'abord bravo pour ton cursus scolaire c'est déjà bien d'être en arrivée là et je vois que tu es sportive c'est positif pour un CC. en ce qui me concerne les cicatrices ne m'ont jamais affectées ni psychologiquement parlant et physiquement. en cherchant sur ce site nous avions des posts sur le sujet qui étaient très intéressants. c'est plutôt une fierté quelque part de montrer que je suis toujours en vie malgré ces embûches dès la naissance. pour les assurances, il y a un post aussi pour le sujet avec des témoignages encourageants dans le domaine. je suis aussi propriétaire et l'on trouve toujours une solution à son problème. Ne désespères pas. Quand à la chirurgie esthétique, je serai méfiante parfois les personnes sont pires après qu'avant, moi je n'aurai jamais opté pour cette solution mais c'est un avis purement personnel. je te rassure tes parents ne vont pas t'assumer toute ta vie puisque tu es déjà bien autonome.. j'espère t'avoir donné quelques pistes à tes questionnements et donnes nous de tes nouvelles de temps en temps.

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il y a 7 ans 11 mois #3966 par Anne-So
Réponse de Anne-So sur le sujet Sténose aortique
Salut Marine


une tite réponse pour la cicatrice:
alors deja moi étant plus jeune disons a l(adolescence, je n'aimais vraiment pas ma cicatrice. Au lycée j'avais l'impression que on regardait que ca alors qu'en fait c'est moi qui me fixait dessus (du coup j'essayais par tous les moyens de la camouffler. E puis , à la fac (je suis sage-femme donc j'ai fait medecine au debut) ben ca a commencé a passer allé on va dire vers 22 ans!!! Mais avant que tout ca ne passe , au lycée je n'arretais pas de demander a ma mere d'aller voir un chir plasticien. A 18 ans elle a cédé je suis donc aller voir un chir plasticien du CHU de bordeaux (qui pour la petite histoire fait maintenant de la medecine spatiale et oui lol c'est pas une blague). Alors le chir de bordeaux m'avait proposé de changer ma cicatrice de l'attenué sur une petite partie et si ca me plaisait il ferait le reste. Il m'avait quand meme expliquer qu'elle se verrait toujours mais pourrait faire en sorte qu'elle soit plus fine. De toute facon il m'avait expliquer qu'il n'opérait jamais pendant la puberté puisque a ce moment la c'est la periode ou on cicatrise le plus mal. Il m'avait expliquer que le meilleur moment c'etait avnat six mois de vie ou apres 60 ans et en rigolant il m'avait dit " je pense qu'a 60 ans ca t'interessera plus. A l'epoque c'etait remboursé par la secu parce que c'etait pas considéré comme de l'ethetique mais comme de la chirurgie reparatrice. Le medecin en question ne m'avait ni découragé ni poussé a faire l'intervention il était resté neutre. Si j'ai quaund meme un conseil a te donner c'est que si tu fais une consultation pour ca fais la dans le publique parce que dans le privé ils vont se charger de te convaincre qu'ils vont arrover a faire des miracles lors qu'il ne peuvent pas faire de miracle il ^peuvent arranger les choses c'est vrai mais pas la faire totalement disparaitre le medecin que j'avais vu était vraiment bien. Bon resultat a 17 ans ma mere m'avait dit moi je n'autorise pas ca tu prendras tes responsabilités quand tu seras majeur. Au final j'ai fini par l'accepté je ne la cache plus du tout. Perso certains disent que c'est un combat moi je ne me souviens pas de mon intervention et je vais tres bien aujourd'hui donc comme je ne me souviens pas de "mon combat " ma cicatrice n'est pas une fierté , certe elle fait partie de moi et je pense que je ne voudrais pas qu'elle change mais c'est pas une fierté pour moi c'est comme une autre particularité physique avoir les yeux bleux ou les yeux verts.

Par contre si tu fais l'intervention je te conseille d'arreter la piscine pendant 6 mois (certains vont dire un mois ) mais ce n'est qu'au bout d'un an que ce ne sera plus que de la peau comme ailleur (en tout cas c'est ce qu'on conseiille^pour les cicatrices de cesarienne) et puis juste apres elle sera rouge et il faudra etre patient pour que ca passe mais ca c'est normal.

Voila ce que je sais sur la cicatrice

Pour la grossess effectivement sur une sténose aortique c'est considéré comme une grossesse a rique parceque lors d'une grossesse ton VG doit pomper beaucoup plus pour alimenter placenta et foetus donc si t'as une stenose sur l'aorte trop importante ca peut entrainer a la fois des risques sur ton foetus (genre retard de croissance ) mais aussi sur toi parce que ton coeur va devoir pom^per plus fort......Apres tout ca ca depend de ta sténose si t'as une grosse stenose ou pas , si elle est grosse faut peut etre intervenir avant.

MAIS LA REGLE C'est SUIVI SUIVI SUIVI par le cardio et l'obstetricien . Apres on est en 2012 et ils gerent bien tout ca.

LE PLUS IMPORTANT c'est AVANT LA GROSSESSE , AVANT D'arreter ta contraception tu vas voir le cardio tu lui dis ton projet lui il fait tous les examens et il te donne le feu vert ou pas selon ce qu'il doit faire avant.
Mais le truc a ne pas faire c'est :
arriver chez le cardio enceinte parce que ton bilan d'il y a un ou deux ans était bon ... la tu vas devoir le reanimer lol mdr

allé t'inquiete chaque cas est different, j'ai fait mon memeoire de fin d'etude sur ca et franchement a cardiopathie egale les grossesses étaient diifferente

apres faut faire confiance au medecin

Anne-SO

Anne-So
Train Grande Vitesse avec un pantalon dans le coeur .....si si ca existe!!!

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il y a 7 ans 11 mois #3973 par Marine
Réponse de Marine sur le sujet Sténose aortique
Bonjour,
Je voulais déjà vous remercier à tous pour vos réponses et vos messages. Et je tiens à dire que je ne désespére pas (c’est pas vraiment dans mon tempérament) c’est juste des interrogations que j’ai que je vous ais soumis mais je suis et ce depuis toujours quelqu’un d’enjouée et heureuse !
Bon, quelques mois ont passés depuis mon premier message. Et j’ai revue entre temps mon cardio avec qui j’ai pas mal parlé. Déjà de ma cicatrice, il m’a dit franchement que pour lui, ce n’était pas une solution. Et qu’il me conseillait avant de prendre une décision de me faire suivre pendant quelques temps par un psychiatre spécialisé. Car pour lui mon problème viendrait plus d’un problème d’acceptation de la maladie qu’autre chose. Avis partagée par ma généraliste qui me déconseille vivement l’intervention. J’ai suivit leurs conseils et je suis suivis depuis plusieurs semaines maintenant. Et en réalité ils étaient très proches de la vérité. Mon problème n’était pas tant cette cicatrice (qui est ce qu’elle ait mais qui n’est pas non plus abominable) mais une non acceptation de ma maladie du au fait qu’on m’a sans cesse rejeté a cause de ça étant enfant. Ça m’a ouvert les yeux et au jour d’aujourd’hui j’ai décidé que revivre une opération pour ça ne valait pas la peine. Peut-être que je le ferais un jour peut-être mais pas avant d’avoir besoin d’être opérer du cœur (dans 10 a 20 ans selon le cardio). A ce moment la j’aviserai.
Pour les grossesses je te remercie Anne-So pour cet avis de professionnelle que j’ai lus avec beaucoup d’intérêt et d’attention. Mon cardio n’ayant fait que me répéter ce que tu m’as dit. Et ce dont je me doutais par contre on met en place en ce moment même un programme de dépistage génétique pour voir si le seul problème le jours venue sera mon cœur a moi qui devra tenir le choc ou si en plus par le biais de la génétique je peux transmettre mon anomalie ce qui serait beaucoup plus compliquée à gérer. Vue que les tests et le séquençage sont long il m’a dit autant le faire ce sera fait. Et ça me permettra à moi aussi de savoir si mon problème est génétique ou pas. Une question que je me pose depuis un bon moment.

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il y a 7 ans 11 mois #3974 par sebiseb
Réponse de sebiseb sur le sujet Sténose aortique
Réponse Rapide (il est tard) : Mais juste pour dire que je suis content de voir que tu sembles avoir un meilleur moral !

Sébastien
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