PARENTS D'ENFANTS PORTEURS D'UNE CARDIOPATHIE CONGÉNITALE, NOUS AVONS BESOIN DE VOUS !
La Filière Cardiogen a lancé un questionnaire pour la formation des « parents-experts », Merci pour vos réponses :
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logo CCMontsourissamedi 7 mars 2020
   
à l’Institut Mutualiste Montsouris
Salle de Conférence
42 boulevard Jourdan, 75014 PARIS
 
Organisée par les Dr Gouton et Dr Lambert, cardiologues congénitalistes à l’IMM en collaboration avec Marie-Paule Masseron, présidente de l’Association Nationale des Cardiaques Congénitaux, cette conférence a rassemblé une cinquantaine de patients et de parents d’enfants atteints de cardiopathies congénitales venant d’Ile de France et des Régions. 
 
9h00                 Accueil autour d’un café

9h30 – 9h50      Le cœur comme vous ne l’avez jamais vu : apport de l’IRM et du scanner pour les malformations cardiaques
Dr Adela Rohnean, radiologue, IMM, Paris
10h00 - 10h20   L’adolescent cardiaque
Dr Magalie Ladouceur, Cardiologue congénitaliste, HEGP, Paris
10h30 – 10h50  Qualité de vie en cardiopathie pédiatrique et congénitale
Dr Hamouda Abassi, Docteur en Recherche Clinique et Santé Publique, Montpellier
11h00 – 11h20  L’adolescence : Quels enjeux psychiques et corporels pour le patient cardiaque
Anne Carpentier, psychologue clinicienne , Paris
11h30 – 11h50  Le point de vue du patient...
Florian Perraudin, musicien
 
Chaque intervention de 20 minutes chacune sera suivie de 10 minutes de discussion. Nous serons heureuses de vous accueillir et de répondre aux questions que vous vous posez.

12h30 – 14h00  Déjeuner-buffet 
 

CarolineLe GPS du destin ne suit pas toujours le trajet prévu, aucun panneau ne nous indique le point de non-retour.

Le décès d’un enfant est contre nature, la raison voudrait que les enfants enterrent leurs parents, pour cela il faut du temps, le temps de la vie….

Le temps d’aimer, d’être aimé, de rire, de jouer, d’apprendre, de voyager, d’être enfant, adolescent, adulte, parent, grand-parent….

 

Pour les cardiaques congénitaux ce temps est compté, précieux, utilisé avec sagesse et générosité, ce sont des FUNAMBULES.

Ils nous transmettent leur goût de vivre, leur envie de vivre, ce qui force notre admiration à nous, parents, proches, soignants.

La devise de notre association :

Partageons nos MOTS MAUX la charge sera moins lourde.

 

Donnons-nous du temps ; temps d’écoute, de parole, d’échange du temps pour espérer, pour nous comprendre et vivre ce parcours si difficile qu’est une vie avec une malformation cardiaque.

 

Merci Caroline pour ces temps de douceur, d’optimisme, de gentillesse, pour le regard doux, bienveillant et lumineux que tu as généreusement partagé avec nous.

 

Pour le comité NPDC

Marie-Suzanne