Association Nationale des Cardiaques Congénitaux

bonjour laure
comment allez-vous depuis ce mail ? et pour quand est prévu la naissance de votre petit garçon ? vous verrez tout se passera bien car vous êtes préparés dans votre tête et cela est plus facile à supporter lorsque l'on sait vers quoi on avance !! bientôt vou saurez un beau petit bébé comme nina, cela sera super. Je me souviens encore du bonheur que j'ai éprouvé lors de mon premier accouchement malgré une césarienne, il a désormais 19 ans et je suis toujours en admiration devant lui même si on n'a pas les mêmes soucis quand ils sont grands et pour le 2ème accouchement encore une césarienne j'étais aussi en extase devant mon 2ème garçon et à 14 ans je suis fière de lui aussi car c'est un excellent élève et jamais je n'aurai pensé avoir des enfants si beaux, si performants, c'est une double réussite pour moi qui était condamnée dès la naissance.
tenez nous au courant à bientôt
lola

Bonjour à vous,

C'est toujours Brocodb, j'ai eu des problèmes de connexion, j'ai donc dû créer un nouveau compte.
La dernière écho cardiaque a eu lieu lundi et nous a remis au coeur de l'angoisse. La saturation en oxygène de Nina a baissé, elle était à 77% contre 90 à l'écho précédente. Il faut dire qu'elle gigotait toute contente puis ensuite crise de larme à cause du tensiomètre qui serrait trop... donc difficile de lui prendre la sat au calme correctement.
Mais malheureusement, L'artère pulmonaire a rétréci donc le cardio a préféré avancer la date de l'opération... Elle devait avoir lieu le 28 octobre, finalement ce sera le 28 septembre. Elle aura tout juste 4 mois.

Cela a ravivé notre angoisse... Même si les malaises restent exceptionnels avant les 6 mois, l'empressement du médecin a avancer l'opération nous a vraiment inquiété. D'un autre côté, plus tôt elle sera opéré, plus tôt tout ça sera loin derrière nous.
Mais je crois qu'on a vraiment réalisé qu'on avait un enfant malade, elle qui était asymptomatique depuis la naissance. Le cardio l'a trouvé cyanosée même si ce n'est pas évident à voir pour un oeil extérieur et que c'est toujours localisé autour de la bouche. La prochaine écho sera le 18 aout et le scanner le 16 septembre...

Laure, j'espère que ta grossesse se passe bien.

bonjour claire enfin brocodb, tu n'es pas la seule à avoir eu des problèmes de connexion mais maintenant cela marche donc on va en profiter. je suis désolée d'apprendre ce qui arrive à nina, je comprends ton angoisse à l'annonce de rapprocher la date de l'intervention mais plus vite elle sera opérée et plus vite vous serez tous soulagés aussi. Tu n'oublies pas de nous donner des nouvelles après le 18 août prochain et essaye d'être sereine, je sais cela est plus facile à dire qu'à faire !!! tu verras tout se passera bien pour elle et nous serons présents par la pensée pour le 28 septembre. bonne fin de dimanche.
lola

bonjour laure
comment allez vous car cela fait déjà un mois que je vous ai écris alors j'espère que tout se passe bien pour vous et BB ? bon courage à vous et au plaisir de vous lire.
lola

Bonjour Lola, Bonjour Claire,

Effectivement je n'ai pas vu le temps passer depuis nos derniers échanges...
Nous étions très en retard sur les travaux de la chambre bb. Enfin après 2/3 semaines de bricolage intensif, nous voilà prêt à accueillir le ptit bout. Je peux souffler un peu et profiter de ces derniers moments de calme. J'ai peur d'accoucher en avance car le bébé est un petit gabarit, et combiné à la malformation, je voudrais éviter la couveuse...
Claire, j'ai été touchée par le récit de ton accouchement. Mes peurs s'estompent petit à petit à l'approche de la date fatidique (accouchement prévu le 10 aout) et l'envie de voir mon fils prend le dessus, forcément. Mais c'est un moment important et un petit rien peut bien vite nous contrarier... je comprends tout à fait (y compris le malaise de Monsieur) et je nous imagine très bien dans la même situation avec mon homme ...
Suite à notre entretien avec le Dr Acar, nous avons rencontré le Dr Léobon. Effectivement ce 1er rdv est TRES impressionnant, même lorsqu'on est bien renseignés. Le fait d'énoncer tous les risques liés à ce genre d'opération m'a vraiment bouleversée et j'ai mis plusieurs jours à m'en remettre. Pour notre fils, à ce jour, ils prévoient l'opération en janvier 2011. Le cardio a également trouvé une CIA qui sera corrigée en même temps.

Avec mon compagnon, nous avons beaucoup pensé à Nina. Je voulais justement te demander des nouvelles, car le Dr Heitz de Pasteur nous avait prévenu que le 1er mois se passe en général très bien mais que les symptomes peuvent surgir à partir du 2e mois.
L'opération doit être avancée, afin d'éviter des séquelles irréversibles, mais ne sera pas pratiquée en urgences et cà c'est plutot positif. Je sais que cette situation est très dure, mais Nina est suivie par les meilleurs médecins de Toulouse et les RDV mensuels permettent de bien contrôler l'évolution. Il faut rester confiants, l'opération est bien maîtrisée, et puis elle reste vitale pour nos petits bouts.
Malgré la baisse de la saturation en O2, est ce que Nina a quand même bien grandi/grossi ? est ce qu'elle prend bien ses tétées sans trop peiner ? (on m'a averti d'un éventuel problème comme celui là et conseillé le biberon pour contrôler les prises de poids...)

Claire, je te laisse mon email perso car j'ai eu également des problèmes de connexion : laure31@sfr.fr
Je ne manquerai pas de t'informer de l'heureux évènement. Quand tu peux, n'hésite pas à nous donner des nouvelles de Nina, et de vous. Nous pensons très fort à vous. Essayez de bien profiter de ces premiers moments qui sont magiques.
Mon compagnon se joint à moi pour vous envoyer une grosse bise à tous les 3.
laure