Vendredi 27 novembre - Forum maladies rares de Lyon

De 9h30 à 17h, 37 rue Saint Romain - 69008 Lyon (Siège de Mercks Serono)

Ce forum organisé par l’Alliance Maladies Rares s’adresse à toutes les personnes touchées ou intéressées par les maladies rares, tel que les cardiopathies congénitales. Il sera l’occasion d’aborder l’ensemble des versants de la prise en charge.
L'Ancc est membre de l'alliance Maladies Rares.

PREPROGRAMME susceptible de modifications

Tout public, accès gratuit (repas compris) avec inscription obligatoire

9h30 : Accueil
M. Pierre-Henry Longeray - Président de Merck Serono, France

10h : Ouverture
M. Lionel Tardy - Député de Haute Savoie
Pr. Thierry Philip - Vice Président du Conseil régional, délégué à la santé et au sport

10h15 : Le Plan national maladies rares
Mme Françoise Antonini - Directrice Générale de l’Alliance Maladies Rares

11h : L’organisation de la santé en région
M. Christian Monteil - Président du Conseil général de Haute-Savoie

12h : L’organisation des soins spécifique aux maladies rares
Pr Jean-François Cordier - Coordinateur du Centre de référence des maladies pulmonaires rares, H. Louis Pradel

Dr Elisabeth Ollagnon - Neurogénéticienne à la consultation multidisciplinaire pour les maladies neuromusculaires du CHU de la Croix Rousse

13h : Déjeuner

14h30 : Maladies rares et handicap
Mme Nicole Berlière-Merlin - Directrice de la Mdph du Rhône
M. Eric Rumeau - Directeur de la Maison départementale des personnes handicapées (Mdph) de l’Isère

15h30 : Le cycle de vie d’un médicament
M. Frédéric Jouaret - Pharmacien Responsable Merck Serono France, Directeur Qualité & Affaires Pharmaceutiques

16h10 : L’action d’une fondation contre les maladies rares : l’exemple de la Fondation Groupama
M. Gabriel de Montfort - Secrétaire général de la fondation Groupama

16h30 : L’action des associations de malades : l’exemple de l’Alliance Maladies Rares
Mme Paulette Morin - Présidente de l’Alliance Maladies Rares
Equipe région Rhône-Alpes de l’Alliance Maladies Rares

17h : Clôture