Vous pouvez trouver sur le site www.alliance-maladies-rares.org un recueil de "recommandations" d'Avril 2006 pour l'accompagnement des personnes atteintes de maladies rares, évolutives et physiquement invalidantes
Association Nationale des Cardiaques Congénitaux
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Pathologies associées aux cardiopathies
Et si on comprenait mieux l'origine du syndrome de Williams et Beuren ?
L'école de l'ADN d'Evry propose de faire découvrir aux adhérents des associations les mécanismes génétiques des maladies rares. C'est un stage gratuit qui se déroule sur trois jours. Les deux premiers jours sont consacrés à des travaux pratiques, le troisième jour traite spécifiquement de la maladie concernée par l'association.
Aucune connaissance médicale n'est nécessaire.
Si vous voulez plus de détails, vous pouvez lire le témoignage de la ligue contre les dystonies qui est joint à ce message.
Merci de répondre assez rapidement car la mise en place d'un tel stage sera longue.
Communiqué par ASWB - Ile de France
Télécharger le pdf : Témoignage tous chercheurs
Échographie à usage non médical
A lire, sur le site ci-dessous, le communiqué de presse de l'agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (AFSSAPS) qui recommande aux femmes enceintes de respecter les prescriptions de suivi de leur grossesse par l'échographie médicale mais leur déconseille la pratique des échographies dans un but non médical, afin de ne pas exposer inutilement le fœtus aux ultrasons.
Mise au point sur le bon usage des médicaments en cas de vague de chaleur
AFSSAPS publie un document sur les risques et les recommandations d'utilisation de médicaments en cas de canicule.
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| Samedi 16 Octobre 2010 Assemblée Générale 2010 |
| Lundi 14 Février 2011 14 février : Journée de Sensibilisation des Cardiopathies Congénitales |
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