Association Nationale des Cardiaques Congénitaux

« La solitude, ça n’existe pas » nous dit la chanson.

Et pourtant …Tout le monde la connaît, tout le monde l’a connue à un moment ou l’autre de la vie avec une cardiopathie congénitale. Et il n’est rien de plus dur à affronter psychologiquement que la solitude. Certes, elle concerne toutes les maladies mais comme nous sommes sur un site de cardiaques congénitaux, nous allons parler plus spécifiquement de la solitude que les patients et leurs familles rencontrent.

La solitude, c’est ce que ressentent les parents après que le diagnostic ait été posé pour leur enfant. Même bien entourés, mêmes épaulés, les doutes, les craintes qui les habitent leur font découvrir que l’on peut parfois être seul au milieu d’une foule, parmi les siens. Les conseils vont se multiplier, les « t’en fais pas » se feront nombreux mais le combat à mener , les parents vont le mener seuls.

La solitude, le cardiaque congénital la connaît depuis le début. Depuis qu’il affronte ses peurs, la douleur et les absences forcées de ceux qu’il aime et sur qui il compte, au moment d’une opération ou d’un examen, en salle de réanimation, même si ceux qu’il aime ne demanderaient qu’à rester à ses côtés. Hélas, ils ne le peuvent pas.  La séparation a lieu et la solitude est là.
La  solitude, c’est la cour de récréation quand tout le monde court sauf vous. Quand on vous laisse dans un coin à méditer sur les diverses faces de votre vie .

La solitude, c’est l’annonce des futurs examens à passer, celle d’une nouvelle opération. Oh, on vous dit que ce n’ est pas si terrible, que vous avez vécu pire mais vous êtes seul(e) face à tout cela, terriblement seul(e) et quoi que l’on dise, il faut l’affronter. Vous vous plaignez ? On vous évite. Vous ne dites rien, on vous trouve fort mais il n’y a pas grand monde pour aller chercher plus loin. Et vous êtes seul(e) avec vous même, avec votre conception du monde, votre vision de la vie, votre façon d’aller au combat, vos craintes.

La solitude, c’est passer de longues heures à attendre, quand on est en attente de greffe justement et que l’on ne peut s’éloigner de son téléphone. C’est espérer une visite, un appel, quelque chose qui vous ramène au monde.

La solitude, ça peut se rompre. Grâce à ceux qui partagent le même sens des valeurs que vous, qui ont eu une expérience de la vie un peu identique à la votre. C’est un coup de téléphone quand vous êtes malade, c’est une blague qui vous fait rire fort à propos, c’est un petit rien qui vous relie aux autres.

Une association, c’est un magnifique mouvement qui libère ses membres de la prison de la solitude. C’est un peu grâce à cela que l’on peut dire que la solitude, ça n’existe pas.