Prendre son envol.

Il y a plusieurs raisons à cela. D’abord, la plupart du temps, les études ne sont pas finies. Il faut d’abord assurer la formation nécessaire pour l’obtention d’un métier. On va vers l’indépendance en quittant le lycée pour passer aux études supérieures par exemple, ou en intégrant une formation professionnelle plus ou moins loin du domicile parental. Cela permet peu à peu de comprendre ses responsabilités et d’acquérir de l’autonomie. Encore faut-il que les établissements concernés acceptent de faire certains efforts pour intégrer les cardiaques congénitaux pour qui la maladie est invalidante, pour que cela n’aboutisse pas à un abandon pur et simple des études et de ses ambitions. Car sans construction d’un projet professionnel, il n’y a pas d’envol possible.

Puis, il y a l’entrée dans la vie active. Là aussi , les conditions ne sont pas les mêmes pour tout le monde. Il y a ceux qui ont la chance d’y parvenir facilement et il y a ceux pour qui le marché du travail va se révéler être une véritable épreuve. Il faut dire que la particularité du handicap cardiaque fait que les domaines professionnels dans lesquels les adultes cardiaques congénitaux vont évoluer font partie de ceux qui recrutent le moins en ce moment. Les contrats sont souvent à durée déterminée, surtout quand on débute dans la vie active. Qui plus est, annoncer sa cardiopathie ne va pas faciliter l’embauche. Nombreux sont ceux qui enchaînent les petits boulots . Sans compter le rythme très soutenu avec lequel il faut travailler. Avec de petits revenus ou des contrats précaires, difficile de trouver un appartement et de quitter ses parents. Pour ceux qui n’ont que le RMI faute de handicap reconnu ou l’AAH, c’est carrément mission impossible.

Prendre son vol, c’est aussi être responsable de sa santé. Quitter le suivi pédiatrique pour aller vers un suivi adulte, quand on a vécu toute son enfance à subir le milieu médical, ce n’ est pas toujours simple et l’envie d’ arrêter de voir des médecins peut parfois devenir très prenante. Là dessus se rajoute le fait que l’on sait ce que l’on a mais pas forcément dans les détails, on n’a pas vraiment eu de discussions approfondies avec les médecins en charge de notre dossier et du coup, quand on va voir de nouveaux médecins au hasard de ce que la vie nous réserve, on se rend compte qu’il manque des briques essentielles à la compréhension de notre histoire médicale. Et que le dialogue n’est pas toujours facilité. Il y a ceux qui peuvent continuer à être suivi dans un grand centre, et ceux qui habitent trop loin et qui sont suivis un peu n’importe comment …Etre responsable de sa santé, ce n’est pas facile. Cela signifie aussi défendre ses droits. Et cela, envers et contre tout. Car ceux qui décident de notre sort sont solides et intransigeants face à un cardiaque congénital usé par les batailles successives. Pas facile de se défendre jusqu’au bout, de ne pas être tenté de laisser tomber…

Prendre son vol, c’est aller à la rencontre de la vie de couple, découvrir l’intimité avec une autre personne, assumer une vie sexuelle. Le passé a parfois beaucoup ébranlé la confiance en soi. Du coup, aller à la rencontre de l’autre , ce n’est pas toujours facile. Cela demande du temps. Ce n’est pas l’envie qui manque de construire un couple, c’est plutôt savoir comment s’y prendre et affronter le regard de l’autre, savoir si oui ou non, il ou elle pourra accepter notre handicap. C’est aussi se confronter à une belle famille qui va avoir aussi son opinion sur la situation. Ca peut très bien se passer, comme cela peut compliquer grandement les relations. Ca nécessite de pouvoir se projeter vers l’avenir, or beaucoup de jeunes cardiaques ont vécu de tels événements que la projection est difficile, ils vivent plutôt au jour le jour. Construire à deux quand l’un est tourné vers le présent uniquement et l’autre vers l’avenir peut se révéler décourageant à la longue. Il faut alors reconstruire une relation nouvelle au temps et à la vie.

Toutes ces choses prennent du temps, beaucoup de temps. Les complications rencontrées par les jeunes cardiaques congénitaux font que certains ne parviennent pas à quitter leur famille, par manque d’argent, par impossibilité de se débrouiller vraiment seuls à cause d’un handicap qui nécessite l’aide de quelqu’un, ne serait-ce que pour le ménage, parce qu’ils ne rencontrent pas l’âme sœur qui leur permettrait d’avoir envie de changer le cours de leur vie, ou bien plus souvent, par une combinaison de tous ces facteurs.

Se poser les questions nécessaires avant que ne soit atteint l’âge fatidique permettrait peut être à plus de jeunes cardiaques de prendre leur envol dans de bonnes conditions. Répondre à ces questions est essentiel. C’est aider les jeunes adultes et permettre à leurs parents de pouvoir être satisfaits du travail accompli. Car le but de la vie c’est d’être autonome un jour, que l’on soit cardiaque ou non.


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