Témoignage Pierre Atrésie pulmonaire APSO

Pierre est devenu tout bleu 36 heures après sa naissance et il a fallu le transporter d'urgence au CHU de Grenoble.

Le lendemain, le diagnostic brutal est tombé : atrésie pul­monaire à septum ouvert ou selon le cardiologue, une tétralogie de Fallot dans sa forme la plus sévère. Malgré la distance, nous venions tous les jours voir notre petit Pierre qui était en réanimation, c'était très dur d'être séparé de lui et souvent le retour était cruel, nous avons beaucoup pleuré durant cette période, nous ne savions pas s'il vivrait et, si oui, dans quelle condition ? Cependant Pierre montrait une telle envie de vivre que nous gardions espoir. Nous savions aussi que nous devions être forts et courageux car nous avions donné la vie à Pierre, et notre devoir était désormais de l'ai­der à traverser toutes sortes d'épreuves. Mais, nous étions loin d'imaginer l'importance de ces épreuves chaque fois pleines d'émotions et d'angoisses.

Tout d'abord, à l'âge de 15 jours, une première interven­tion chirurgicale: pontage entre l'artère pulmonaire et l'aorte pour permettre au sang chargé de gaz carbonique d'être évacué par les poumons; c'était une opération pallia­tive. Après quelques jours, Pierre est rentré à la maison. Nous avons vécu quelques mois sans grands soucis et nous avons bien tous profité de Pierre et de son éveil progressif tout à fait normal; j'ai même repris mon activité profession­nelle et ma mère gardait Pierre, nous étions donc rassurés et tranquilles. Bien entendu, Pierre faisait l'objet d'un étroit suivi médical.

Cependant, dès le mois de février 1997, Pierre est deve­nu de plus en plus cyanosé et il était très essoufflé. Il fallait songer à une nouvelle intervention, au plus vite. Cette fois, il était question d'une opération correctrice au Centre Chirurgical M. LANNELONGUE au Plessis Robinson dans la banlieue sud de Paris. Malheureusement, l'opération n'a pu être pratiquée; il a fallu se limiter à un deuxième ponta­ge avec un élargissement du tronc de l'artère pulmonaire. Cette opération a duré plus de 12 heures et la réanimation a été difficile et lente: petit Pierre a fait entre autre, deux infections nosocomiales, un ulcère à l'estomac et une embo­lie cérébrale qui a entraîné une hémiplégie droite. Ce fut très éprouvant pour nous, ses parents, dont la confiance dans l'équipe médicale s'ébranlait. 11 fallait tenir coûte que coûte. De plus. nous nous sentions très isolés dans cette banlieue parisienne à coté de notre petit garçon si malade et nous n'avions pas du tout le goût de nous distraire ou de mieux connaître Paris.

Après deux mois et demi passés auprès de notre petit Pierre, nous sommes revenus tous les trois à la maison avec le sentiment d'avoir vécu un véritable cauchemar. Nous ramenions un petit garçon hémiplégique, affaibli, fatigué, « mou» comme un nouveau-né pesant 10 kg et de plus tou­jours bleu! La famille nous a reçu à bras grands ouverts et tout le monde s'employait à nous faciliter la vie y compris nos employeurs, mais on les sentait tous consternés. Nous étions « à bout de nerfs» et notre vie de couple en souffrait.

Cependant, après une période de découragement. nous nous sommes remotivés car il fallait que Pierre retrou­ve sa mobilité. Il fallait presque tout lui réapprendre. Nous avons, tout d'abord, décidé de le faire baptiser avec une de ses cousines en octobre 1997 et ce fut une joyeuse fête de famille chez ma belle-mère où nous étions une soixantaine. En janvier 1998, il s'est, à nouveau, servi de sa main droite; fin mars, il remarchait malgré quelques séquelles à la che­ville droite qui sont en train de se résorber grâce au port d'une attelle, mais aussi grâce au travail de Jacques le kiné de Pierre. Il s'occupe de lui merveilleusement bien, en le fai­sant travailler avec beaucoup d'ingéniosité et d'imagination afin que les séances se passent dans la joie et la bonne humeur.

En 1998, l'opération correctrice au Centre Chirurgical Marie LANNELONGUE était programmée au début du mois de juillet. Il nous a fallu prendre notre courage à pleines mains pour y retourner « la peur au ventre ». Mais une fois arrivés, tout c'est bien passé, l'opération a réussi, sous réserve de contrôles ultérieurs et, vingt jours plus tard, nous étions de retour avec un petit garçon tout rose! Seul ombre au tableau, Pierre ne retrouve pas sa voix. Nous avons consulté un phoniatre qui nous a dit qu'il avait la corde voca­le gauche paralysée. Nous avons donc entrepris des séances d'orthophonie, elles se passent très bien; Isabelle. l'ortho­phoniste, est très gentille, Pierre l'adore et il fait beaucoup de progrès.

Nous avons vécu des moments très difficiles durant les­quels nous avons connu des sentiments très forts. Selon les jours nous étions partagés entre l'espoir et le désespoir, la peur de perdre Pierre ne nous quittait jamais. Nous avons donc profité de chaque instant que Dieu nous donnait, les joies et les bonheurs étaient de tels cadeaux qu'ils sont restés gravés à tout jamais dans notre mémoire et ils nous ont donné du courage durant les opérations et les périodes de réanimations, tous ces sentiments sont tellement forts qu'il est bien difficile de les transcrire.

Pierre a désormais une telle vitalité, un si bon état géné­ral et une telle joie de vivre que nous sommes, tous les trois et toute la famille, récompensés et, même si nous n'ef­facerons jamais toutes ces souffrances, avec du recul, nous pouvons dire que cette expérience nous a beaucoup appris et apporté. C'est pourquoi, nous aimerions la partager avec des parents d'enfants qui sont atteints de la même pathologie.

Nous voulons remercier ici les équipes médicales des hôpitaux de Grenoble et de M. Lannelongue et tout particulièrement les docteurs Anne-Marie ROSSIGNOL, cardiologue à Grenoble, et LACOUR GAYET, le chirurgien de M. Lannelongue, qui ont sauvé Pierre. Nous voulons exprimer toute notre reconnaissance à tous ceux qui nous ont aidé et entouré pendant ces trois années.

Nous vous recommandons un petit garçon, Jonathan, ainsi que ses parents et ses nombreux frères et sœurs car ce petit garçon n'a pas survécu à de graves malformations cardiaques. ....

Demières nouvelles: les contrôles médicaux intervenus au début de cette année ont confirmé la réussite de l'opération correctrice.


éronique et Jean-Marc