Handicaps Rares et Autonomie

11 – Définition du Handicap rare

Les personnes en situation très complexe de handicap sont très difficilement recensées et accompagnées à l’échelon régional, en raison de trois types de « rareté » :

  • Taux de prévalence inférieur à 10.000

  • Rareté des combinaisons de déficiences qui ne s’additionnent pas mais s’intriquent et démultiplient leurs effets.

  • Haute technicité des réponses spécifiques.

12 – Bref historique

  • En 1995 : le CLAPEAHA obtient de Mme VEIL, Ministre de la Santé, une première étude confiée à la DAS (future DGAS) et menée par M. BAUDURET. Le Président du CLAPEAHA participe à la rédaction du Rapport publié en 1996.
  • En 1997 : le concept de handicap rare est reconnu par arrêté ministériel (combinaison de déficiences sensorielles, mentales et physiques lourdes, maladies chroniques lourdement handicapantes).
    Trois centres nationaux de ressources sont créés à titre expérimental :
    • à Loos les Lille pour les enfants aveugles multihandicapés.
    • à Paris (Rue Daviel) pour les enfants sourds multihandicapés et les enfants dysphasiques.
    • à Poitiers pour les enfants et adultes sourds-aveugles.
  • En 2005 : le législateur confie le secteur à la CNSA, chargée à la fois d’un « Plan national » et d’un « schéma » opérationnel (par dérogation à la compétence départementale et même à la future compétence régionale des ARS).
  • En 2007 : après de multiples interventions du CLAPEAHA (qui siège au Conseil de la CNSA) un groupe de travail est crée, par délégation du conseil scientifique de la CNSA. Il comprend notamment deux des rédacteurs du Rapport de1996 (Jacques SOURIAU et Henri FAIVRE). Parmi ses membres très actifs figurent le Dr AZEMA, Psychiatre de Montpellier et le représentant des réseaux « maladies rares » (Christophe DUGUET de l’AFM). Les services de la CNSA, sous l’autorité de Mme Evelyne SYLVAIN, effectuent un travail considérable (auditions, compilation, rédaction) portant principalement sur la pérennisation et la réorganisation des centres de ressources nationaux.

13 – Principales mesures nouvelles

Les trois centres de ressources, débordés par leur succès, n’ont pu remplir toutes les 9 tâches dévolues il y a une dizaine d’années. Ils ont en revanche, ainsi que le montre une évaluation effectuée par l’ANESM, accompagnés de nombreuses familles et des adultes isolés en matière de bilans personnalisés et de mise au point de projets individuels.

Le nouveau dispositif prévoit à la fois :

  • La « mutualisation » de tâches telles que la documentation, les formations professionnelles transversales non spécifiques à chacun de leurs secteurs, etc… Cette mutualisation sera opérée à partir de fin 2009, par un « groupement de coopération médico-social » dont le préfigurateur est en cours de recrutement. Cette mutualisation sera élargie par partenariat conventionnel avec d’autres « réseaux ressources » existants (autisme, maladies rares, etc..).
  • La « déconcentration » des tâches de suivi individuel des personnes, des familles et des établissements et services plus généralistes accueillant des personnes concernées. Cette déconcentration se réalisera par la mise en place, au niveau interrégional, de 5 ou 7 « équipes labellisées » crées progressivement.
  • L’extension du dispositif, comme le prévoyait le Rapport de 1996, à certaines autres populations telles que les personnes épileptiques (épilepsie non stabilisée) et certaines personnes handicapées psychiques.
  • Une action spécifique sera engagée par la CNSA pour mieux connaître les parcours de vie des personnes concernées, leurs besoins et leurs attentes.

II – L’ENSEMBLE DES PERSONNES EN GRAVE DEFICIT D’AUTONOMIE : Etude d’un « outil » de connaissance quantitative et qualitative des besoins.

La CNSA vient d’agréer la proposition qui lui a été faite conjointement par le CLAPEHA et par CHORUM en vue de préciser les carences du dispositif actuel d’établissements et services pour les personnes en déficit d’autonomie.

Cette étude répond aux besoins suivants :

  • Le Président de la République, en juin 2008, a annoncé la création de plusieurs dizaines de milliers de places pour répondre aux besoins non satisfaits.

  • Plus récemment, la loi HPST a confié aux futures ARS la mission de réaliser un meilleur « maillage du territoire » en établissements et services.

Il est donc urgent de disposer, comme l’ont réalisé certains Etats nordiques (ainsi que la Québec) de données précises sur les besoins quantitatifs et qualitatifs en la matière.

La CNSA a donc agréé le principe d’une action de RECHERCHE qui serait entreprise, sous son égide, en vue d’élaborer un « outil » de connaissance des besoins pour les populations concernées.

Celles-ci sont beaucoup plus nombreuses que celles relevant du handicap rare, et les réalisations les concernant s’inscrivent généralement dans le dispositif déconcentré (voire décentralisé). Elles comprennent notamment les personnes « polyhandicapées » au sens de l’ « annexe 24 ter » (polyhandicap moteur), ou même au sens plus large retenu par la loi du 11.02.2005.

Dès la fin 2009, serait mis en place, avec la CNSA :

  • Un groupe de pilotage comprenant tous les acteurs associatifs concernés, fédératifs ou gestionnaires, tels que le CLAPEAHA, le GPF, le CESAP, etc…

  • Une équipe scientifique animée par M. BARREYRE et Mme PEINTRE, l’ANCREAI ayant déjà mené un projet de ce type pour les personnes autistes.

L’étude elle-même déboucherait sur des propositions concrètes (et éventuellement une « audition » publique à l’automne 2010.

III – LA MISE EN PLACE DU NOUVEAU CONSEIL DE LA CNSA

Le CLAPEAHA a participé activement à la réunion de mise en place du nouveau Conseil de la CNSA et à l’élection du Président, M. Francis IDRAC, ancien Préfet de la région aquitaine et actuellement Inspecteur général des finances. Son Président a salué à cette occasion la richesse de cette instance très pluraliste et la qualité d’écoute et de haute compétence des services de la Caisse. Pour les personnes handicapées, la Vice-présidence a été, de nouveau confiée, à la quasi-unanimité, à Jean-Marie BARBIER, Président de l’APF.


Henri FAIVRE
25.10.2009