Agenda de l'Association

Votre cœur veut continuer de battre

150 000 adultes2 vivent avec une cardiopathie congénitale.

Détectées le plus souvent à la naissance, et parfois même avant grâce à l’échographie fœtale, les malformations cardiaques sont les plus fréquentes des malformations congénitales. Elles ont longtemps été la première cause de mortalité dans la première année de vie.

Les cardiopathies congénitales les plus connues sont au nombre de quatre :

  • Le canal artériel persistant,
  • La communication interauriculaire,
  • La communication interventriculaire,
  • Le canal atrioventriculaire.

Les progrès réalisés ces dernières décennies en cardiologie néonatale et en chirurgie cardiaque ont permis d’augmenter l’espérance de vie des patients2 et se traduisent aujourd’hui par un plus grand nombre d’adultes ayant une cardiopathie congénitale que d’enfants. Les chiffres parlent d’eux-mêmes: en 2010, 90 % de la population pédiatrique ayant une cardiopathie congénitale est susceptible d’atteindre l’âge adulte3. En France ce sont 150 000 adultes2 qui vivent avec une cardiopathie congénitale, 150 000 cœurs qui grandissent parfois sans qu’un suivi médical adapté n’ait été mis en place. Or il est démontré qu’il s’agit d’une population à risque de complications parfois sévères4 : troubles du rythme, défaillance cardiaque, endocardite infectieuse, hypertension artérielle pulmonaire… Une surveillance médicale spécialisée est donc justifiée pour dépister et prendre en charge ces complications. Même si les patients se sentent en pleine forme, même s’ils ont été guéris grâce à une intervention chirurgicale, leur cœur mérite une attention particulière.

A DOM TOM. En collaboration avec les cardiologues et/ou les médecins traitants, ils mettront en place le rythme de suivi le plus adapté au patient.

Sensibiliser ces patients à l’importance d’un suivi médical spécialisé pour prévenir le plus tôt possible une complication devient un enjeu majeur de Santé Publique.

La campagne “Votre cœur veut continuer de battre” est née d’un constat simple. Après la période de prise en charge dans l’enfance, ces jeunes adultes ont souvent quitté le réseau de soin spécialisé, en particulier à l’adolescence, période de transition entre la structure de soins pédiatrique et la structure de soins adulte. Compte-tenu de l’émergence et de la croissance rapide de cette population, sensibiliser ces patients « perdus de vue » à l’importance d’un suivi médical spécialisé pour prévenir ou dépister le plus tôt possible une complication, devient un enjeu majeur de Santé Publique. Néanmoins, les messages de cette campagne ne feraient pas écho sans la participation active du corps médical et la synergie des compétences de chacun d’entre eux. C’est pourquoi les professionnels de santé sont également concernés par cette campagne : cardiologues, médecins généralistes, gynécologues, …tous sont invités à prendre part à cette sensibilisation et à devenir des acteurs de premier plan en informant leurs patients.

Des outils pour les professionnels de santé pour orienter et conseiller les patients

Différents outils ont été imaginés pour accompagner cette campagne :

  • les affiches de la campagne à mettre dans les salles d’attente, qui comportent les contacts (numéro Azur et site internet) pour en savoir plus,
  • un guide pratique « Vivre avec une cardiopathie congénitale à l’âge adulte », rédigé avec le concours d’experts des cardiopathies congénitales de l’adulte, qui apporte des réponses pratiques à 10 situations de la vie courante fréquemment rencontrées en consultation,
  • un site dédié « gardersoncoeurdenfant.com » sur lequel sont mis en ligne des documents d’information téléchargeables, des vidéos ainsi que les coordonnées des centres de référence et de compétences du réseau M3C…

Des outils spécifiques pour les patients

Ces outils ont pour but d’informer et d’orienter les patients :

  • un numéro azur «Ecoute Santé Cœur» accessible à tous : ce service est disponible du lundi au vendredi de 9h00 à 11h00 et de 18h00 à 20h00 et est assuré par des bénévoles de l’Alliance du cœur,
  • un accès spécifique au site «gardersoncoeurdenfant.com» pour relayer le message auprès de leur médecin, découvrir une interview d’experts des cardiopathies congénitales et d’une patiente. Ce site leur permet aussi d’obtenir les coordonnées du centre expert de leur région.

L JESFC

C JESFC, dont le comité d’organisation a souhaité, pour la 1ère fois ouvrir ses portes au grand public. A côté du Village de la Prévention, destiné aux médecins, une activité éducative tournée vers le grand public a été imaginée. Cette activité s’intitule « La Maison du patient et de la Prévention ». Elle aura lieu en continuité directe avec le congrès, pendant toute la journée du samedi 14 janvier 2012. Elle sera ouverte en accès libre et gratuite à tous. Quatre espaces consacrés aux cardiopathies congénitales proposeront un parcours ludique et instructif :

  • Espace « Cœur d’enfant devenu grand »
  • Espace « Beau comme un cœur »
  • Espace « Réparateurs de cœur »
  • Espace « Garder son cœur d’enfant »

C FCPC permettront également de présenter au grand public la campagne « Votre cœur veut continuer de battre ».

Des invités prestigieux sont également attendus dans la salle de conférence de « La Maison du patient et de la Prévention » pour une conférence ouverte à tous de 14h à 15h le 14 janvier, pour un échange et une discussion autour des cardiopathies congénitales de l’adulte : le Professeur Jean Kachaner (Ancien chef du service de cardiologie pédiatrique de l’Hôpital Necker – Enfants Malades – Paris) et le Professeur Jean-Yves Neveux (Professeur émérite de chirurgie cardiovasculaire et cardiaque pédiatrique – Paris).

« Votre cœur veut continuer de battre » et ce n’est que le début…

Cette campagne se poursuivra tout au long de l’année et notamment à travers des événements marquants. Le prochain rendez-vous à ne pas manquer sera la journée du 14 février, Journée mondiale de sensibilisation aux cardiopathies congénitales.

Les atouts de cette campagne : le soutien et une implication de tous les acteurs concernés, sociétés savantes, réseau d’experts et associations de patients

C ANCC) SFC) FCPC), le réseau Malformations Cardiaques Congénitales Complexes (M3C), avec le soutien institutionnel d’Actelion Pharmaceuticals France.

  • Une campagne nationale ayant pour objectif d’inciter les jeunes adultes ayant une cardiopathie congénitale à effectuer un bilan dans un centre spécialisé pour établir un suivi médical adapté.
  • L JESFC), qui se déroulent du 11 au 14 janvier 2012 à Paris.
  • Un partenariat solide impliquant des acteurs de premier plan, sociétés savantes, réseau d’experts et associations de patients, pour permettre une communication efficace vers le grand public et les professionnels de santé.

<ANNEXES

A propos de la Société Française de Cardiologie

Créée en 1937 par Charles Laubry, la Société Française de Cardiologie compte aujourd’hui près de 5 000 membres. Son Conseil d’Administration (28 personnes dont le mandat est de 4 ans) élit son Bureau et son Président.
L’article 1 des statuts de l’association définit ses trois objectifs : développer et propager la recherche scientifique dans le domaine cardiovasculaire, assurer une formation continue de qualité et indiquer les règles du bon exercice de la pratique cardiologique notamment par l’édition de recommandations.
Sur le plan scientifique, la force vive de la Société Française de Cardiologie est représentée par ses 3 filiales (Cardiologie pédiatrique et congénitale, Échocardiographie, Hypertension) et par ses 16 Groupes de Travail dont le plus ancien, le groupe Rythmologie, a été créé en 1969 sur l’initiative du Pr André Jouve.
Site web: www.sfcardio.fr

A propos du réseau M3C (Malformations Cardiaques Congénitales Complexes)

L HEGP et le Centre Chirurgical Marie Lannelongue. La réunion de ceux deux institutions constitue le plus gros centre européen de prise en charge des cardiopathies congénitales à tous les âges de la vie.
DOM TOM. Ceci permet pour les cardiopathies congénitales complexes un accès au soin facilité et l’utilisation la plus optimale des compétences et ressources de chacun.
Site web: www.carpedem.fr

A propos de l’Alliance du Cœur

R FNAMOC) COTOREP CDAPH)
Engagée depuis sa création en faveur d’une politique de prévention de proximité, l’Alliance du Cœur organise ou relaye des actions d’information auprès des jeunes afin de les sensibiliser aux menaces que représentent la suralimentation, la sédentarisation, le surmenage, le stress et la consommation de tabac.

Site web: www.alliance-coeur.org

A propos de l’ANCC (Association Nationale des Cardiaques Congénitaux)

E PORCHER, PORCHER, MOREAU, BODIN et bien d’autres créent l’Association des Enfants Bleus et Anciens Opérés.
À l’époque, ils entendent se réunir “comme des amis” pour améliorer les conditions de vie des enfants nés avec une malformation cardiaque – opérés ou non – en interpelant les différentes autorités ou organismes sociaux ayant la possibilité de prendre en charge certains problèmes comme : la scolarité, l’aide sociale, l’hébergement des familles durant les hospitalisations, etc.
Devenue en 1970, l’Association Nationale des Cardiaques Congénitaux, elle a poursuivi les objectifs de ses fondateurs et a ainsi effectué un long travail de reconnaissance de la particularité des cardiaques congénitaux.
Si la plus importante fût sans doute la prise en charge à 100 % en 1974 des hospitalisations et soins relatifs aux cardiopathes congénitaux, il ne faut pas oublier qu’elle a également contribué à leur faire bénéficier de l’Aide d’Éducation Spéciale – A.E.S., de l’Aide à l’Adulte Handicapé – A.A.H., ou encore de la reconnaissance comme travailleur handicapé.
Pourtant, malgré tout ce travail effectué par ses membres tout au long de ces années, il reste encore à faire pour que la spécificité des cardiaques congénitaux soit reconnue et comprise. C’est ainsi, et pour cette raison, que l’Association Nationale des Cardiaques Congénitaux poursuit ses objectifs :

  • Apporter un soutien moral et psychologique
  • Faciliter la rencontre entre les malades et/ou les familles
  • Faire connaître les droits et les défendre devant les services publics

Ainsi, dans les comités régionaux ou lors de réunions nationales, les membres échangent leurs expériences et tentent de trouver des solutions aux difficultés que chacun peut rencontrer dans sa vie quotidienne.

Site web: www.ancc.asso.fr

 

A propos d’Actelion Pharmaceuticals France

En septembre 2000, la 1ère filiale européenne d’Actelion a été créée à Paris par le Dr Annick Schwebig. Aujourd’hui la filiale emploie près de 70 collaborateurs.
Au-delà de la recherche, du développement de nouvelles molécules et de leur commercialisation, Actelion met tout en œuvre pour optimiser la connaissance des maladies rares ainsi que le parcours de soins des patients. Sous l’égide de Comités Scientifiques et des Centres de Référence labellisés, Actelion a mis en place des études épidémiologiques et des observatoires permettant d’améliorer la connaissance scientifique sur ces pathologies relativement peu connues, pour faciliter un dépistage plus précoce et une meilleure prise en charge globale.
Site web: www.actelion.fr

1 Bernier PL et al. The Challenge of Congenital Heart Disease Worldwide : Epidemiologic and Demographic Facts. Semin Thorac Cardiovasc Surg Pediatr Card Surg Ann 2010;13:26-64.
2 AMC Pratique 2011;195:32-3.
3 Moons P et al. Temporal trends in survival to adulthood among patients born with congenital heart disease from 1970 to 1992 in Belgium. Circulation 2010;122:2265-72.
4 ESC ESC). Eur Heart J 2010;31:2915-57.

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