Association Nationale des Cardiaques Congénitaux

"Aidons-nous mutuellement, la charge de nos maux en sera plus légère" Jean-Pierre Claris de Florian (1755-1794)

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Le public calaisien au bord des larmes

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Public calaisienMême si le temps a souvent la particularité d'estomper toutes les peines, il est des chagrins qui restent éternellement inconsolables.

L'immense douleur fait place à la tristesse et parfois, comme par miracle, elle engendre l'espérance. Les larmes d'une mère deviennent alors la source intarissable d'un nouvel espoir où se puisent une force et un incroyable courage. Se refuser à accepter l'inacceptable, se relever malgré tout et entrer dans la danse se sont tour à tour exprimés sur scène ce dimanche 14 février lors de la Journée nationale de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. C'est l'association Danse Attitude de Marie-Claire Feutry et de Séverine Thorel qui a souhaité, en ce jour de Saint-Valentin, décupler les gestes d'amour en organisant un gala de danse au théâtre de Calais au profit de l'Association Nationale des Cardiaques Congénitaux : l'ANCC. Par le biais du Fonds de participation des habitants, ce projet a été financé par la municipalité de Calais qui a en outre mis à disposition le théâtre.
Comme l'a souligné Paula Marcq, représentant la municipalité : « Ce gala est véritablement un projet de coeur, personne ne peut rester insensible à cette maladie et la mairie de Calais a été très sensible à cette action ».

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Rénovation des chambres au Château des Côtes

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À l’occasion la Journée de Sensibilisation aux Cardiopathies Congénitales,

le 14 février 2010

Les enfants du Château des Côtes seraient heureux


Si vous les aidiez à concrétiser leur rêve :

Rénover le service des grands enfants

Supprimer les dortoirs, créer des chambres particulières

où il fait bon vivre, même si on est malade.

Ils comptent sur vous !

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Hoelig Le Clainche - Traversée en vélo de l'Amérique du Sud

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Et voilà, tout arrive et c’est très bientôt qu’Hoelig et son comparse vont se lancer dans l’aventure.

Nous ne manquerons pas de vous tenir informé de leur périple

Vous pouvez les soutenir dès à présent, par de petits messages sur Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir. . et aussi financièrement en faisant un don à l’ordre de l’ANCC en précisant « Vélos Andins. »

Nous vous enverrons un reçu de don déductible des impôts.

Bon vent à cette expédition qui a été bien préparée car il faut être prudent dans ce genre d’aventure et d’autant plus que vous êtes cardiaque congénital et plein de fougue

MPM

Cardiaque… and then !

Cour d’école primaire, hier, quelque part :

« On fait un foot ! Tu viens ?

  • Non, j’peux pas

  • Bah pourquoi ! viens !

  • Non. j’peux pas. c’est tout. »

Ca vous rappelle quelque chose ? Ce n’était peut être pas il y a quinze ans mais peut être il y a quinze jour. Ce n’était peut être pas dans la cour d’une école mais au repas du comité d’entreprise, et pourtant, nous sommes nombreux à avoir des souvenirs comme celui-ci.

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Le Cœur en Question

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Point d'Interrogation et CœurComment vit-on quand on a un problème de coeur ?
Nous parlons ici de problème cardiaque !

Comment dissocier maladie du coeur et maladie de coeur ?

La première touche l'organe de vie, tandis que la seconde relève du domaine de la psyché ( ame ).
Et pourtant ! le coeur a cette particularité de n'etre pas visible et de battre au rythme de notre personnalité. ( notamment nos émotions ).

La maladie cardiaque est une déficience organique.
Le problème de coeur est une affection sentimentale inhérente à la vie, aux relations humaines.
Ces deux états sont invalidants : l' un est chronique, l'autre, passager. (du moins nous l'espérons: peine de coeur )

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Avis sur les mécanismes prévus pour les droits des personnes handicapées

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Logo République Française

COMMISSION NATIONALE CONSULTATIVE
DES DROITS DE L’HOMME

Avis sur les mécanismes nationaux prévus
par la Convention relative aux droits des personnes handicapées

(adopté à l’unanimité par l’Assemblée plénière du 19 novembre 2009)

Télécharger l'avis au format .pdf

 

Le 14 Février : Journée de Sensibilisation aux Cardiopathies Congénitales

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Le 14 février prochain, la filiale de Cardiologie Pédiatrique et Congénitale sera partenaire de l’Association Nationale des Cardiaques Congénitaux lors de la Journée Nationale de Sensibilisation aux Cardiopathies Congénitales. Depuis 1999, le jour de la Saint-Valentin est en effet proclamé « Congenital Heart Defect Awareness Day », d’abord aux Etats-Unis puis depuis quelques années dans la plupart des pays Européens.

Environ un nouveau-né sur 100 est atteint d’une malformation cardiaque, dont 1/3 nécessite un traitement chirurgical ou par cathétérisme dans les premiers mois de vie. Grâce aux progrès combinés de la médecine et de la chirurgie, plus de 90 % de ces patients survivront à l’âge adulte, la majorité pouvant mener une vie normale. Ainsi l’évolution la plus marquante de cette spécialité ces 20 dernières années est l’augmentation exponentielle des patients congénitaux adultes, dont la prise en charge est idéalement assurée par le binôme cardiologue « congénitaliste » et cardiologue « adulte ».

Les spécialistes en cardiologie pédiatrique et congénitale sont issues le plus souvent de la cardiologie ou de la pédiatrie. Mais la société savante qui les représente est la résultante d’une très longue collaboration avec la Société Française de Cardiologie. Ainsi, la Filiale de Cardiologie Pédiatrique et Congénitale est historiquement la première filiale a avoir été créée au sein de la Société Française de Cardiologie. Malgré son importance, la cardiologie pédiatrique et congénitale n’est pas encore une  spécialité reconnue et il n’y a aucun diplôme en France validant la formation clinique de 3 à 5 ans. En outre, elle s’exerce souvent dans de mauvaises conditions : personnel médical en nombre insuffisant, équipements inadaptés…

Le 14 février prochain nous donne l’opportunité de faire prendre conscience au grand public de l’existence des cardiopathies congénitales, de leur fréquence, des handicaps qu’elles peuvent générer et des moyens de les soigner. C’est également l’occasion de sensibiliser les pouvoirs publics pour que les moyens nécessaires à l’exercice approprié de notre spécialité lui soient dédiés.

Alain FRAISSE
Président de la Filiale de Cardiologie Pédiatrique et Congénitale de la Société Française de Cardiologie


Filiale de Cardiologie Pédiatrique et Congénitale
Société Française de Cardiologie

5, rue des Colonnes du Trône - 75012 Paris - Tél : 33 (0)1 43 22 33 33 - Fax : 33 (0)1 43 22 63 61
E-mail : Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir. - Internet : http://www.sfcardio.fr/

 

Rare Disease Research Hall of Fame

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A l'occasion de la Journée des maladies rares, Eurordis (Organisation européenne à laquelle l'ANCC appartient) invite les associations de malades atteints de maladies rares à participer à l'année de la "Rare Disease Research Hall of Fame" en désignant un chercheur qui a contribué à faire progresser les connaissances dans leur maladie. Pour voir un exemple aller à http://www.rarediseaseday.org/research-hall-of-fame ou à http://www.rarediseases.org/rare_disease_day/Hall_of_Fame.

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Reprise de l'activité de la Chirurgie Cardiaque à Toulouse

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Chirurgie cardiaque pédiatrique à Toulouse

Décision favorable de la ministre en charge de la santé

 

 

 

Le CHU de Toulouse et la Clinique Pasteur se félicitent et remercient Mme Roselyne Bachelot-Narquin, Ministre de la santé et des sports et Mme Annie Podeur, Directrice de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins, suite à la décision qui autorise la reprise de l’activité de chirurgie cardiaque pédiatrique à Toulouse.

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Signer la Pétition pour la défense de l'Hôpital Public

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La loi HPST dite loi Bachelot a supprimé l’appellation de « Service Public Hospitalier ». Elle ne parle plus que d’ « Etablissement de Santé ». Elle cherche à transformer l’hôpital public en entreprise. Pour être rentable l’hôpital devra sélectionner les pathologies et les patients, et diminuer le nombre de personnels : moins d’infirmières, moins d’aides soignantes, moins de médecins, moins de secrétaires, moins d’assistantes sociales. Il est prévu se supprimer 20 000 emplois dans l’ensemble des hôpitaux.

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Bulletin d'adhésion

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FICHE DE RENSEIGNEMENTS & D’ADHÉSION

(À retourner à ANCC, Marie Paule MASSERON, 3 rue du Plâtre 75004 PARIS)

Nom et Prénom de l’adhérent : ………………………………………………………………..

Adresse:………………………………………………………..…hall/ bâtiment: …...

Code Postal ………………… Ville : …………………………………….. …………….…………

Numéro de téléphone …………………… Portable ………………….………………..

e-mail :…………………………………………………………………………………..…………..

Si l’adhérent est mineur ou majeur protégé :

Nom du père : ………………………. …… Profession :………………………..

Nom de la mère :………………………….. Profession :………………………..

Nom du tuteur ou du curateur …………………………………………………………..

J’adhère à l’Association Nationale des Cardiaques Congénitaux

Cotisation membre actif 24€

Abonnement à la revue « A Cœur Ouvert » 16 €

Total : 40€ Tarifs en vigueur au 01.01.2010

Cotisation membre bienfaiteurà partir de 25 €

Abonnement à la revue « A Cœur Ouvert » 16 €

Total : (à partir de 41€) :…..........€

(Un membre bienfaiteur est une personne non porteuse d’une cardiopathie, ni parent de cardiopathe)

Abonnement à la revue « A Cœur Ouvert » uniquement 16

Je fais un don de : ………………………………………….€

Règlement à l’ordre de l’A.N.C.C. obligatoirement joint au présent bulletin par

Chèque bancaire ou chèque postal (CCP Nantes 89-31S)

d’un montant total  : ………………………………. €

Un reçu fiscal pour la cotisation et/ou les dons vous sera délivré (déductibilité de 66% du montant.)

A……………… ……….. Le…………… Signature


Merci de compléter et de nous retourner la Fiche de Renseignements avec l'adhésion

 

Courriers Comité d'Entente au Président de la République et au Premier Ministre

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Le Comité d'entente des associations représentatives de personnes handicapées et de parents d'enfants handicapés, auquel est affilée notre association, a envoyé des courriers au Président de la République et au Premier Ministre pour dénoncer les mesures affectant gravement la politique du handicap. Il déplore l'absence de concertation avec les partenaires associatifs, comme le gouvernement, avant toute initiative s'y était engagé au début de son mandat.

Télécharger le courrier envoyé au Président de la République
Télécharger le courrier envoyé au Premier Ministre

 

Noël du cœur en Bretagne

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Noël est un moment magique pour les enfants c’est pourquoi le Comité Régional Bretagne - Pays de Loire de l’ANCC et la librairie « Dialogues » de Brest se sont associés pour donner aux enfants cardiaques congénitaux ce livre leur permettant de s’évader un petit moment de leur maladie.

cliquer sur l'image pour faire défiler les photos

Par ailleurs ; les aumôneries de l’enseignement public : Les 4 Moulins, Landerneau, Lesneven, les catéchistes de l’ensemble paroissial de Recouvrance ont lancé un partenariat avec l’ANCC pour vous offrir cette jolie carte de noël confectionnée par des collégiens et lycéens de la région brestoise ainsi que des pendentifs avec un cœur.

 


 

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