Rencontre à Bordeaux

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Catégorie : Les activités de l'association

Créé le dimanche 27 mai 2012 00:11

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Invitation

A tous les cardiaques congénitaux, déjà adhérents ou non,

à leurs familles ou proches de cardiaques congénitaux.

Venez nous rencontrer samedi 9 juin à partir de 14h30,

Hôtel ALL SEASONS BORDEAUX GARE SAINT JEAN

68 rue de Tauzia
33 800 Bordeaux

afin d'échanger, de rencontrer d'autres cardiaques congénitaux adultes, des parents d'enfants et d'adultes, de trouver des réponses à des questions particulières que vous vous posez.

Fondée en février 1963, pratiquement depuis 50 ans, notre association a pour objectif de regrouper au plan national, les personnes atteintes de cardiopathies congénitales, opérées ou non ainsi que leurs familles afin de les aider dans leurs difficultés morales et sociales.

Nous fonctionnons grâce à des personnes bénévoles parents ou cardiopathes.

Nous sommes répartis dans toute la France en délégations départementales regroupées en comités régionaux.

Nous éditons une revue trimestrielle «  A cœur Ouvert » pour rester en contact avec nos adhérents, un site internet "www.ancc.asso.fr", une page Facebook et Twitter.

Cette réunion ne vous engage pas à adhérer à notre association mais à partager un moment avec des personnes concernées par votre pathologie ou celle de votre enfant, à dialoguer et à passer un moment convivial.

Pour mieux vous recevoir, merci de confirmer votre présence, si possible

par mail: Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

par téléphone:06.13.09.18.55 ou 0971.26.88.26 (tarif communication locale)

N'hésitez pas à me contacter si vous avez des questions particulières

à très bientôt,

Marie Paule Masseron

présidente ANCC (Association Nationale des Cardiaques Congénitaux)

3 rue du Plâtre, 75004 PARIS

Monsieur le Président : « Nous voulons un ministère de la santé de plein exercice. »

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Catégorie : Pratique

Créé le dimanche 13 mai 2012 15:08

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Les questions de santé n’ont pas été très présentes dans la campagne présidentielle. Elles se sont résumées à quelques échanges entre candidats sur les déserts médicaux et les dépassements d’honoraires. Maintenant que le choix des Français s’est porté sur vous, vous ne pouvez pas sous estimer l’ampleur des défis qui nous attendent.

Nous comprenons bien qu’ils peuvent apparaître relatifs sur l’échéancier international ou européen dominé par la crise économique. Pour autant, nous voulons vous rappeler que les usagers du système de santé expriment des attentes fortes :

• D’égalité d’accès aux soins de tous dès lors que chacun contribue par ses impôts et par ses cotisations à la dépense de santé. La double question des déserts médicaux et des dépassements d’honoraires doit donc être résolue.
• De qualité des soins pour tous : ce qui impose de revoir de fond en comble la coordination des soins des malades chroniques affectés par une ou plusieurs pathologies, il s’agit de 15 millions de personnes en France.
• De sécurité des soins : des vies peuvent être sauvées par de simples précautions.
• D’efficacité du système de santé : le juste soin au juste prix doit s’imposer demain.
• De modernisation : la révolution numérique le permet.
• De priorité donnée à la santé publique : soigner c’est bien, prévenir c’est mieux.
• De transparence et de respect des usagers qui estiment que le système de santé ne doit pas seulement fonctionner pour eux, mais avec eux.

Pour relever ces défis, nous avons besoin que l’un des pôles ministériels que vous projetez soit consacré à la santé et à l’assurance maladie. Ensemble, car ce serait absurde d’envisager l’action sans réfléchir en même temps à son financement.

Les questions de santé et d’assurance maladie méritent un ministère de plein exercice, car les risques qui y sont approchés le nécessitent : risque financier, risque sanitaire, risque scientifique, risque humain, risque de fracture sociale, risques juridiques, risques politiques pour tout dire.

Dans la campagne législative, nous allons soumettre au débat une proposition de loi relative à la santé des populations. Nous y indiquerons comment nous voulons traiter certaines de ces questions.
Sans attendre, nous vous réclamons que le gouvernement que vous allez composer comporte un ministère de la santé et de l’assurance maladie qui soit à la hauteur des enjeux.

Contact presse : Marc Paris – Responsable communication – Tél. : 01 40 56 94 42 / 06 18 13 66 95
ADMD - AFD - AFH - AFM - AFPric - AFVS - AIDES - Allegro Fortissimo - Alliance du Cœur - Alliance Maladies Rares – ANDAR - APF - AVIAM - Epilepsie France - Familles Rurales - FFAAIR - FNAIR - FNAPSY - FNAR - FNATH - France Alzheimer - France Parkinson - La CSF - Le LIEN - Les Aînés Ruraux - Ligue Contre le Cancer - Médecins du Monde – ORGECO - SOS Hépatites - Transhépate - UAFLMV - UNAF - UNAFAM - UNAFTC - UNAPEI - UNRPA - Vaincre la Mucoviscidose

Mon ombre épaisse et lente

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Catégorie : Les activités de l'association

Créé le lundi 7 mai 2012 15:23

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 Juliette Schweisguth, notre amie "Clochelune", nous a quitté dans sa 39^ème année l'été dernier et nous ne l'oublierons jamais.

Engagé depuis de nombreuses années dans l'association pour défendre les cardiaques congénitaux dans leur quotidien, et s'indigner contre les injustices que les malades et handicapés subissent trop souvent - Juliette nous a laissé cette force et cette énergie pour poursuivre le combat.

Mais Juliette était également une femme de lettres (j'avais envie de le dire comme ça). Elle nous a laissé une série de haïkus (courts poèmes) "Mon ombre épaisse et lente" qui sont maintenant publiés par les éditions pippa et que l'on peut commander ou directement acheter dans la librairie parisienne.

Bon de commande de "Mon ombre épaisse et lente"

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Un manifeste pour les enfants malades

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Catégorie : Informations

Créé le dimanche 22 avril 2012 19:12

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Plus de 500 associations ont rédigé un texte à l'adresse des candidats à l'élection présidentielle

Les enfants malades seraient-ils les grands oubliés de la campagne présidentielle ? Plus de 500 associations ont décidé de s'unir pour faire entendre leur voix devant les politiques. Elles ont rédigé et signé le manifeste des droits des enfants malades, accessible en ligne. Adressé il y a plusieurs semaines à l'ensemble des candidats à l'élection présidentielle, il n'a, à ce jour, reçu de réponses que de deux candidats, Nathalie Arthaud (Lutte ouvrière) et Nicolas Dupont-Aignan (Debout la République). " Il y a urgence à prendre en considération la santé des enfants et adolescents ", estiment ces centaines d'associations, petites ou grandes. Ce manifeste est également soutenu par la Société française de pédiatrie (SFP).

" La pédiatrie est la grande oubliée, explique Hélène Gaillard, présidente de l'Association des maladies du foie chez l'enfant (AMFE). Certes, la situation s'est améliorée depuis une vingtaine d'années, mais elle est bloquée. Les soignants, infirmières, médecins, psychologues, associations, sont de grande qualité, mais on commence à avoir une pénurie d'infirmières en pédiatrie, la situation des enfants malades est en danger. "

L'annonce du diagnostic d'un enfant malade est un coup de tonnerre insupportable. Une injustice et une incompréhension pour les familles. Cette annonce et l'hospitalisation, parfois loin du domicile, entraînent un bouleversement sur le plan familial, professionnel, social... " Les parents doivent pouvoir rester auprès de leur enfant ", tel est l'un des points de ce manifeste. Mais 30 % des hôpitaux facturent la nuit aux parents, selon l'association Sparadrap, qui accompagne les enfants hospitalisés.

Autre point, " la majorité des familles rencontrent des problèmes financiers liés à la maladie grave ou chronique de leur enfant, et risquent de basculer dans la précarité ", constate Hélène Gaillard. Les démarches administratives sont souvent lourdes. Les aides arrivent parfois après le décès de l'enfant, s'indignent les associations. Elles demandent une réforme de l'allocation journalière de présence parentale (AJPP), jugée trop faible.

" Les conditions d'hospitalisation se dégradent depuis une dizaine d'années, depuis que l'on considère l'hôpital comme une entreprise. On ne peut tolérer que l'Etat ne s'y intéresse pas et que l'administration soit toute-puissante ", lance le docteur Sylvie Rosenberg-Reiner, présidente de l'Association pour l'amélioration des conditions d'hospitalisation des enfants (Apache).

Le manifeste demande aussi une remise en cause de la tarification à l'activité (T2A), mode de financement des établissements hospitaliers visant à responsabiliser les acteurs de santé sur les coûts. Cette réforme permettrait une meilleure prise en compte des actes qui demandent du temps sans pour autant être tarifés : traitement de la douleur, soins palliatifs pédiatriques...

L'importance de la prise en charge psychologique de l'enfant est fondamentale quand il est hospitalisé, il doit pouvoir suivre des activités, continuer sa scolarité. Mais l'école n'est pas possible dans tous les services hospitaliers, psychologues et éducateurs n'étant pas en nombre suffisant, selon ce manifeste.

Par ailleurs, regrette le docteur Rosenberg-Reiner, " l'hospitalisation des enfants et des adolescents se fait encore trop souvent en services d'adultes ". Le nombre de services spécifiques pour adolescents est jugé nettement insuffisant. Il faut aussi favoriser les visites, les horaires étant trop stricts, même pour les parents.

Ces associations demandent la mise en place d'une mission interministérielle " santé de l'enfant ", qui devra veiller, notamment, à la bonne application de la charte européenne de l'enfant hospitalisé et des recommandations publiées fin 2011 par la Haute Autorité de santé sur la prise en charge de l'enfant et de l'adolescent en milieu hospitalier.

Pascale Santi

Lemanifestedesdroitsdesenfantsmalades.wordpress.com

Sur le Web: http://www.lemonde.fr/vous/article/2012/04/19/un-manifeste-pour-les-enfants-malades_1686182_3238.html

Manifeste des Droits des enfants malades

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Catégorie : Solidarité

Créé le vendredi 6 avril 2012 07:42

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Les droits des enfants malades, parlons-en... Vraiment !

Les enfants et les adolescents sont l’enjeu stratégique d’une nation qui regarde son avenir. Les dirigeants actuels et à venir doivent prendre des engagements vis-à-vis de cette population dans ce domaine.

La France est, en pédiatrie, très en retard sur l’application des textes légaux assurant le suivi et la qualité de vie des enfants malades : Convention Internationale relative aux Droits de l’Enfant (CIDE), Loi du 4 mars 2002, Charte européenne de l’enfant hospitalisé, etc...

La France ne se donne pas les moyens suffisants pour placer l’enfant dans un système de soin bientraitant et solidaire.

C’est confrontés soudainement, à la maladie de leur enfant, à son hospitalisation que les parents, la famille, les amis découvrent la réalité.

Un pays qui ne se préoccupe pas de ses enfants est un pays qui n’envisage pas son avenir. Les associations de santé et de défense des droits des malades, dont l'A.N.C.C., demandent aux hommes et femmes politiques de s’engager sur la création d’une Mission Transversale Interministérielle « Santé de l’Enfant ».

Elles ont envoyé "Le manifeste des droits des enfants malades" à tous les candidats à la Présidence de la République et exigent des réponses ! À ce jour seul N. Arthaud et N. Dupont-Aignan ont répondu...

Un blog a été ouvert -> http://lemanifestedesdroitsdesenfantsmalades.wordpress.com/