Association Nationale des Cardiaques Congénitaux

"Aidons-nous mutuellement, la charge de nos maux en sera plus légère" Jean-Pierre Claris de Florian (1755-1794)

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Le 14 Février : Journée de Sensibilisation aux Cardiopathies Congénitales

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Le 14 février prochain, la filiale de Cardiologie Pédiatrique et Congénitale sera partenaire de l’Association Nationale des Cardiaques Congénitaux lors de la Journée Nationale de Sensibilisation aux Cardiopathies Congénitales. Depuis 1999, le jour de la Saint-Valentin est en effet proclamé « Congenital Heart Defect Awareness Day », d’abord aux Etats-Unis puis depuis quelques années dans la plupart des pays Européens.

Environ un nouveau-né sur 100 est atteint d’une malformation cardiaque, dont 1/3 nécessite un traitement chirurgical ou par cathétérisme dans les premiers mois de vie. Grâce aux progrès combinés de la médecine et de la chirurgie, plus de 90 % de ces patients survivront à l’âge adulte, la majorité pouvant mener une vie normale. Ainsi l’évolution la plus marquante de cette spécialité ces 20 dernières années est l’augmentation exponentielle des patients congénitaux adultes, dont la prise en charge est idéalement assurée par le binôme cardiologue « congénitaliste » et cardiologue « adulte ».

Les spécialistes en cardiologie pédiatrique et congénitale sont issues le plus souvent de la cardiologie ou de la pédiatrie. Mais la société savante qui les représente est la résultante d’une très longue collaboration avec la Société Française de Cardiologie. Ainsi, la Filiale de Cardiologie Pédiatrique et Congénitale est historiquement la première filiale a avoir été créée au sein de la Société Française de Cardiologie. Malgré son importance, la cardiologie pédiatrique et congénitale n’est pas encore une  spécialité reconnue et il n’y a aucun diplôme en France validant la formation clinique de 3 à 5 ans. En outre, elle s’exerce souvent dans de mauvaises conditions : personnel médical en nombre insuffisant, équipements inadaptés…

Le 14 février prochain nous donne l’opportunité de faire prendre conscience au grand public de l’existence des cardiopathies congénitales, de leur fréquence, des handicaps qu’elles peuvent générer et des moyens de les soigner. C’est également l’occasion de sensibiliser les pouvoirs publics pour que les moyens nécessaires à l’exercice approprié de notre spécialité lui soient dédiés.

Alain FRAISSE
Président de la Filiale de Cardiologie Pédiatrique et Congénitale de la Société Française de Cardiologie


Filiale de Cardiologie Pédiatrique et Congénitale
Société Française de Cardiologie

5, rue des Colonnes du Trône - 75012 Paris - Tél : 33 (0)1 43 22 33 33 - Fax : 33 (0)1 43 22 63 61
E-mail : Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir. - Internet : http://www.sfcardio.fr/

 

Rénovation des chambres au Château des Côtes

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À l’occasion la Journée de Sensibilisation aux Cardiopathies Congénitales,

le 14 février 2010

Les enfants du Château des Côtes seraient heureux


Si vous les aidiez à concrétiser leur rêve :

Rénover le service des grands enfants

Supprimer les dortoirs, créer des chambres particulières

où il fait bon vivre, même si on est malade.

Ils comptent sur vous !

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14 février 2010

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Le 14 février - SAINT VALENTIN

UN JOUR POUR LES CŒURS !!!!!

C’est pour nous :

La JOURNÉE NATIONALE DE SENSIBILISATION

AUX CARDIOPATHIES CONGENITALES


A l’occasion de la fête de la SAINT VALENTIN, fête de tous les Cœurs, nous organisons une journée nationale d’information pour les 6 000 à 8 000 enfants qui naissent, chaque année en France, atteints de malformations cardiaques.

Il y a actuellement plus de 150 000 enfants et adultes opérées ou non, qui désirent vivre comme les autres mais avec le respect de leur différence. (C’est la première cause de mortalité infantile).

Parmi les personnalités qui soutiennent cette journée nous avons entre autres le Professeur Christian CABROL et le Professeur Alain FRAISSE, président de la la Filiale de Cardiologie Infantile et Congénitale de la Société Française de Cardiologie.

Seule une information, une diffusion de l’existence de cette journée relayée par vous pourra nous aider à faire que cette journée soit un succès, que vous nous aidiez à changer l’image des cardiaques congénitaux, pour que le jour de la Saint Valentin reste vraiment la journée de « tous les cœurs ».

Le but de notre journée n’est pas de faire appel à la générosité publique mais à la prise de conscience de tous que personne n’est à l’abri d’une naissance d’un enfant cardiaque (qui n’a pas connu dans son entourage, à l’école, dans son voisinage, un « enfant bleu » ?).

Les bébés cardiaques congénitaux sont souvent confrontés dès la naissance aux séjours à l’hôpital, aux interventions et rapidement aux difficultés d’intégration, difficulté pour trouver une nourrice, une crèche, ensuite l’intégration scolaire où la fatigue, le regard des autres enfants lorsqu’ils sont cyanosés, l’incompréhension de certains enseignants leur font prendre conscience de leur « différence ».

Les familles ont souvent un sentiment d’isolement, de rejet parfois. La maladie, la différence, l’inconnu font peur.

Il faut aider les adultes qui ont traversé tant d’épreuves physiques et morales, qui se sont battus pour survivre à faire partie de la société, à étudier, travailler, vivre comme tout le monde.

L’intégration dans le milieu du travail, l’accès à l’assurance, à l’emprunt, la maternité pour certaines femmes qui risquent leur vie à cause de leur pathologie si elles sont enceintes sont jonchés d’embûches, voire sont des causes de discriminations

Le manque de cardiologues congénitalistes fait que leur prise en charge médicale à l’âge adulte est souvent laborieuse et la difficulté à recruter des cardiologues se fait sentir.

C’est aussi un jour pour soutenir ceux qui sont directement ou indirectement concernés : les frères, les sœurs, les parents qui vivent l’angoisse de la maladie, la future maman qui vient d’apprendre qu’elle attend un bébé cardiaque.

C’est un jour pour rendre hommage et faire reconnaître le travail des médecins, cardio pédiatres, cardiologues, chirurgiens, infirmiers, chercheurs.

Il s’agit surtout de sensibiliser les pouvoirs publics, les responsables politiques, les organismes sociaux aux problèmes rencontrés par les cardiaques congénitaux dans leur vie quotidienne afin qu’ils apportent les solutions possibles qui relèvent de leurs compétences.

La devise de notre association est « Aidons nous les uns les autres la charge de nos maux sera plus légère » que nous avons empruntée au fabuliste FLORIAN et qui, j’espère, sera aussi la vôtre


Marie Paule Masseron Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir.
Présidente nationale ANCC
06.13.09.18.55 / 09.71.26.88.26


ASSOCIATION NATIONALE DES CARDIAQUES CONGENITAUX (ANCC)
http://www.ancc.asso.fr/

 

Rare Disease Research Hall of Fame

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A l'occasion de la Journée des maladies rares, Eurordis (Organisation européenne à laquelle l'ANCC appartient) invite les associations de malades atteints de maladies rares à participer à l'année de la "Rare Disease Research Hall of Fame" en désignant un chercheur qui a contribué à faire progresser les connaissances dans leur maladie. Pour voir un exemple aller à http://www.rarediseaseday.org/research-hall-of-fame ou à http://www.rarediseases.org/rare_disease_day/Hall_of_Fame.

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Hoelig Le Clainche - Traversée en vélo de l'Amérique du Sud

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Et voilà, tout arrive et c’est très bientôt qu’Hoelig et son comparse vont se lancer dans l’aventure.

Nous ne manquerons pas de vous tenir informé de leur périple

Vous pouvez les soutenir dès à présent, par de petits messages sur Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir. . et aussi financièrement en faisant un don à l’ordre de l’ANCC en précisant « Vélos Andins. »

Nous vous enverrons un reçu de don déductible des impôts.

Bon vent à cette expédition qui a été bien préparée car il faut être prudent dans ce genre d’aventure et d’autant plus que vous êtes cardiaque congénital et plein de fougue

MPM

Cardiaque… and then !

Cour d’école primaire, hier, quelque part :

« On fait un foot ! Tu viens ?

  • Non, j’peux pas

  • Bah pourquoi ! viens !

  • Non. j’peux pas. c’est tout. »

Ca vous rappelle quelque chose ? Ce n’était peut être pas il y a quinze ans mais peut être il y a quinze jour. Ce n’était peut être pas dans la cour d’une école mais au repas du comité d’entreprise, et pourtant, nous sommes nombreux à avoir des souvenirs comme celui-ci.

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Signer la Pétition pour la défense de l'Hôpital Public

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La loi HPST dite loi Bachelot a supprimé l’appellation de « Service Public Hospitalier ». Elle ne parle plus que d’ « Etablissement de Santé ». Elle cherche à transformer l’hôpital public en entreprise. Pour être rentable l’hôpital devra sélectionner les pathologies et les patients, et diminuer le nombre de personnels : moins d’infirmières, moins d’aides soignantes, moins de médecins, moins de secrétaires, moins d’assistantes sociales. Il est prévu se supprimer 20 000 emplois dans l’ensemble des hôpitaux.

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Bulletin d'adhésion

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FICHE DE RENSEIGNEMENTS & D’ADHÉSION

(À retourner à ANCC, Marie Paule MASSERON, 3 rue du Plâtre 75004 PARIS)

Nom et Prénom de l’adhérent : ………………………………………………………………..

Adresse:………………………………………………………..…hall/ bâtiment: …...

Code Postal ………………… Ville : …………………………………….. …………….…………

Numéro de téléphone …………………… Portable ………………….………………..

e-mail :…………………………………………………………………………………..…………..

Si l’adhérent est mineur ou majeur protégé :

Nom du père : ………………………. …… Profession :………………………..

Nom de la mère :………………………….. Profession :………………………..

Nom du tuteur ou du curateur …………………………………………………………..

J’adhère à l’Association Nationale des Cardiaques Congénitaux

Cotisation membre actif 24€

Abonnement à la revue « A Cœur Ouvert » 16 €

Total : 40€ Tarifs en vigueur au 01.01.2010

Cotisation membre bienfaiteurà partir de 25 €

Abonnement à la revue « A Cœur Ouvert » 16 €

Total : (à partir de 41€) :…..........€

(Un membre bienfaiteur est une personne non porteuse d’une cardiopathie, ni parent de cardiopathe)

Abonnement à la revue « A Cœur Ouvert » uniquement 16

Je fais un don de : ………………………………………….€

Règlement à l’ordre de l’A.N.C.C. obligatoirement joint au présent bulletin par

Chèque bancaire ou chèque postal (CCP Nantes 89-31S)

d’un montant total  : ………………………………. €

Un reçu fiscal pour la cotisation et/ou les dons vous sera délivré (déductibilité de 66% du montant.)

A……………… ……….. Le…………… Signature


Merci de compléter et de nous retourner la Fiche de Renseignements avec l'adhésion

 

Le Cœur en Question

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Point d'Interrogation et CœurComment vit-on quand on a un problème de coeur ?
Nous parlons ici de problème cardiaque !

Comment dissocier maladie du coeur et maladie de coeur ?

La première touche l'organe de vie, tandis que la seconde relève du domaine de la psyché ( ame ).
Et pourtant ! le coeur a cette particularité de n'etre pas visible et de battre au rythme de notre personnalité. ( notamment nos émotions ).

La maladie cardiaque est une déficience organique.
Le problème de coeur est une affection sentimentale inhérente à la vie, aux relations humaines.
Ces deux états sont invalidants : l' un est chronique, l'autre, passager. (du moins nous l'espérons: peine de coeur )

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Courriers Comité d'Entente au Président de la République et au Premier Ministre

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Le Comité d'entente des associations représentatives de personnes handicapées et de parents d'enfants handicapés, auquel est affilée notre association, a envoyé des courriers au Président de la République et au Premier Ministre pour dénoncer les mesures affectant gravement la politique du handicap. Il déplore l'absence de concertation avec les partenaires associatifs, comme le gouvernement, avant toute initiative s'y était engagé au début de son mandat.

Télécharger le courrier envoyé au Président de la République
Télécharger le courrier envoyé au Premier Ministre

 
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