Association Nationale des Cardiaques Congénitaux

Centraliser toutes les informations sur les aides et les prestations disponibles en France pour les personnes atteintes de maladies rares, voilà chose faite grâce au nouveau cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France : aides et prestations ». Ce document entre dans le cadre de la convention entre la Direction Générale de la Santé et l’INSERM pour la mise en oeuvre du 3ème axe du Plan National Maladies Rares (2005-2008) dont l’objectif est de « développer une information pour les malades, les professionnels de Santé et le grand public concernant les maladies rares ». Ce nouveau cahier répond à la nécessité de développer une nouvelle catégorie d’information sur la prise en charge sociale et l’accès aux prestations sociales et thérapeutiques.

En parcourant le document, vous découvrirez différentes thématiques : aides, scolarisation, insertion professionnelle, législation... Nous avons essayé de présenter un inventaire exhaustif des aides et des prestations disponibles en France. De nombreuses adresses Internet ponctuent également le document et sont là pour vous apporter des informations complémentaires.

Cahier Orphanet : Vivre avec une maladie rare en France (format PDF)

Élaboré par Orphanet, ce nouveau cahier a bénéficié du concours et de la validation d’un comité éditorial constitué d’un représentant de la Direction Générale de la Santé, la Caisse Nationale d’Assurance Maladie, la Direction Générale de l’Action Sociale, la délégation interministérielle aux personnes handicapées, la Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins, la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, la Haute Autorité de Santé, la Direction de la Sécurité Sociale, la Direction de l’Enseignement Scolaire, Integrascol, l’Alliance Maladies Rares, Maladies Rares Info Services, l’Association Française contre les Myopathies, l’Association des Paralysés de France, la Fédération des Maladies Orphelines et Droits des Malades info. Il sera révisé tous les six mois grâce à une surveillance réglementaire et législative.

Communiqué de la FNATH au Comité d'Entente des Associations Représentatives de Personnes Handicapées et de Parents d'Enfants Handicapés ;

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Bonjour à tous,

Jean-François Copé va proposer dans le cadre de la loi de finances un amendement visant à fiscaliser les indemnités journalières des victimes du travail. Il est exceptionnellement soutenu par le gouvernement. Une écoute rapide des arguments avancés et une méconnaissance du sujet pourrait conduire à trouver cette proposition justifiée. Il n'en ait naturellement rien! Il s'agirait au contraire d'accroitre une forte inégalité dans l'indemnisation des victimes du travail. La liste des opposants est très longue : associations, partenaires sociaux, l'ensemble des partis politiques, de nombreux parlementaires de la majorité, le conseil économique, social et environnemental, ...

Poursuivant inlassablement son engagement en faveur d'une meilleure insertion des personnes handicapés et malades chroniques, l'association vous invite à signer le Pacte Citoyen "Travailler Ensemble" ;

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